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Nagore Nieto / Responsable del Centro de Atención Diurna y de Envejecimiento de la Fundación Síndrome de Down del País Vasco

'El concepto de inclusión está presente en muchos entornos, pero precisa ser interiorizado y llevado a la práctica'

Nieto asegura en esta entrevista que “existen elementos diferenciales en el proceso de envejecimiento de las personas con DI frente al de la población general, y a pesar de compartir una serie de características comunes, son muchas las diferencias. Se trata de un grupo heterogéneo, con peculiaridades y diferencias significativas en función de la discapacidad"

M.S. / EM 11-04-2022

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Pregunta.- En el proceso de envejecer, las personas con discapacidad se enfrentan a unas circunstancias, por decirlo de alguna manera, más complicadas a las de otros colectivos. ¿Por dónde se debe a empezar a abordar la realidad del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual para garantizar, con plenas garantías, su proyecto de vida?
Respuesta.- Es una realidad que la esperanza de vida de las personas con discapacidad intelectual se ha visto incrementada en las últimas décadas, y con ello se han ido planteando nuevas realidades y situaciones a las que dar respuesta.
Existen elementos diferenciales en el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual frente al de la población general, y a pesar de compartir una serie de características comunes, son muchas las diferencias. Se trata de un grupo heterogéneo, con peculiaridades y diferencias significativas en función de la discapacidad. En muchos casos, el envejecimiento se da de forma prematura, como pasa por ejemplo en las personas con Síndrome de Down. En estos casos, es un hecho relativamente reciente en el que nos estamos encontrando con las primeras generaciones que de forma más habitual se llegan a hacer mayores, ya que antes normalmente no llegaban a cumplir tantos años, y los datos e informaciones relativas a su proceso de envejecimiento son escasos y muy recientes.
Pero además, ni dentro de una misma discapacidad podemos hablar de un envejecimiento homogéneo, único y uniforme; se trata de un proceso individualizado en el que influyen múltiples factores que hacen que sea preciso hablar de un proceso personal. Al igual que sucede en las personas sin discapacidad, la trayectoria biopsicosocial de la persona en su proceso de envejecimiento puede condicionar el encaminarse hacia un envejecimiento sano o realizarlo de una forma más patológica, de ahí la importancia de abordarlo y orientar las intervenciones a lo largo de todo el ciclo vital, con el fin de consolidar las bases que permitan una mejor calidad de vida en etapas futuras.
Esta variedad de realidades hace necesario, por un lado, el estudio exhaustivo de necesidades de estos colectivos, y por otro, tener en cuenta la situación concreta de cada persona para poder plantear servicios y programas realistas y eficaces, que realmente puedan contribuir a mejorar su calidad de vida. Y este ha de ser el punto de partida.
En este sentido, va a ser necesario centrarse en el estudio de la calidad de vida de cada persona, conocer los factores de riesgo que pueden conducir o explicar la existencia de determinadas necesidades, así como la posible repercusión de otras variables sociodemográficas, geográficas y ambientales que pueden condicionar esta etapa con el fin de tenerlo en cuenta a la hora de poder garantizar la consecución de su proyecto de vida y todo ello enfocado desde un modelo centrado en la persona y sus relaciones, y de carácter inclusivo.
Pero será complicado garantizar todo esto si las políticas y los sistemas de protección y promoción sociales no se redefinen y orientan hacia esta garantía de los derechos de las personas con discapacidad que envejecen. Hablamos de derechos y estos no caducan con la edad.

P.- ¿Qué apoyos o recursos son los más demandados por las personas con discapacidad del desarrollo para que puedan seguir disfrutando de su autonomía e independencia, como cualquier otra persona que cumple años?
R.- Los deseos y planteamientos de vida de las personas con discapacidad no distan mucho de los de las personas que no la tienen. Los proyectos de vida, aunque siempre personales, podrían compartir muchos aspectos comunes al resto de la población: acceso a la educación, a empleo, seguridad y bienestar, poder utilizar espacios y recursos comunitarios, a servicios sanitarios de calidad, a vivienda digna, etcétera. Y es en el poder garantizar estos aspectos, en que se respeten sus derechos y puedan contar con los apoyos necesarios donde más se centran tanto sus demandas, como las de sus familiares.
Es importante y frecuente la demanda, por parte de las propias personas con discapacidad, familiares, profesionales y movimiento asociativo, de respuestas y soluciones adecuadas a las nuevas necesidades que los procesos de envejecimiento están planteando, máxime en una sociedad del bienestar que reconoce el derecho de las personas con discapacidad a recibir una atención adecuada y de calidad.
En este sentido, las demandas se centran en el respeto al ejercicio de la autodeterminación, en el respeto a sus decisiones y en poder contar con los apoyos necesarios en todos los ámbitos de su vida y en todas sus etapas. De manera más concreta se demandan aspectos como: accesibilidad a diferentes niveles; atención sociosanitaria especializada y de calidad; apoyos especializados y flexibles que se vayan adaptando a cada persona y momento concreto, sin tener que optar por soluciones separadas o apartadas al resto de las personas; acceso a recursos económicos que permitan vivir una vida de calidad: pensiones justas; cartera de servicios más variados y flexibles que se adapten a las necesidades y características de cada persona; y agilidad y facilidad en las tramitaciones.
En definitiva, demandan poder tener la garantía y la correspondiente tranquilidad que ello conlleva, de poder contar con recursos y con los apoyos necesarios.

P.- ¿Somos, como sociedad, inclusivos con las personas con discapacidad o qué barreras debemos derribar?
R.- Son muchos los cambios y avances que como sociedad se han llevado a cabo, pero aun es preciso avanzar en muchos aspectos. El concepto de inclusión está presente en muchos entornos, pero precisa ser interiorizado y llevado a la práctica en sus últimas consecuencias, y lo mismo sucede en relación a dar valor a las diferencias. Se habla de ambos aspectos, pero en la práctica aún no se siente o se vive lo suficiente.
Seguimos viviendo diariamente situaciones de exclusión y vulneración de derechos con diferentes colectivos en función de su género, su edad, el medio en el que viven (urbano o rural), etcétera. Y si a cualquiera de estas situaciones le añadimos el hecho de ser una persona con discapacidad, el riesgo a sufrir situaciones de discriminación se incrementa en muchos casos.
Es importante que como sociedad se apueste realmente por la necesidad y el valor de la diferencia, como elemento enriquecedor de la misma y se ofrezcan los servicios y los apoyos necesarios en cada caso. Son necesarios modelos centrados en las personas y orientados al respeto y cumplimiento de los derechos de todas las personas. Es necesaria una sociedad inclusiva, participativa y accesible que garantice los derechos de todas las personas.

P.- ¿Y las Administraciones públicas, creen que están comprometidas con la igualdad de oportunidades para todas las personas? 
R.- El compromiso está adquirido y son muchas las acciones que se desarrollan en este sentido, sin embargo, dar respuesta a las necesidades individuales de cada persona, teniendo en cuenta el abanico infinito de realidades en las que cada uno vive desde las administraciones está resultando complejo. Es preciso potenciar y priorizar programas de investigación, dedicar análisis y presupuestos que promuevan ciudades y entornos amigables, potenciar las redes vecinales, favorecer, formar y apoyar a los cuidadores no profesionales, promover recursos que faciliten proyectos de vida independiente desinstitucionalizados, evitar las soluciones y recursos públicos que en el fondo se acercan a una ortopedia de apoyos, etcétera.
Queda mucho por hacer para conseguir la participación y el disfrute de los recursos y espacios comunitarios por parte de todas las personas.

P.- Desde Cermi y Down España se ha reclamado en reiteradas ocasiones la discapacidad sea una prioridad en el despliegue de las políticas públicas de envejecimiento. ¿Qué puertas cree que abrirá la reciente aprobación en el Senado de la Ponencia de Estudio sobre Envejecimiento?
R.- La ponencia de Estudio sobre envejecimiento parte de la necesidad de realizar una reflexión del presente y el futuro de las personas que envejecen en nuestro país que permita la reflexión y diagnóstico de los desafíos que presenta el envejecimiento. Parte de la necesidad de avanzar hacia un modelo de bienestar que respete y promueva los derechos de las personas mayores.
Se plantea el envejecimiento desde un punto de vista positivo y enriquecedor de nuestra sociedad, que es preciso analizar con el fin de poder abordar los retos que supone contar con una población cada vez más longeva.
Como aspecto favorable hay que destacar que en dicha ponencia se parte de la premisa de que las personas mayores son un colectivo heterogéneo con diferentes necesidades y distintos potenciales que precisan respuestas igualmente variadas y ha tenido en cuenta los análisis de diferentes expertos y expertas de diferentes ámbitos, entre ellos de la discapacidad, que permite ofrecer una visión más global y real de esta etapa vital. Hay que valorar de forma muy positiva que el documento aborde de forma específica aspectos como el derecho de las personas mayores a una vida independiente, en el que sean las protagonistas de sus vidas y puedan contar con los apoyos necesarios. 
Se hace referencia también a la necesidad de crear espacios amigables e inclusivos, apostando por la necesidad de realizar una transformación social para su consecución. 
Se hace mención a aspectos como la soledad no deseada, la promoción de la autonomía personal y del envejecimiento activo y saludable, así como a la necesidad de nuevas ofertas y modelos de vivienda y cuidados de larga duración. Todos ellos aspectos a reivindicar para la población general que envejece, pero también se habla de manera específica de las personas con discapacidad intelectual que envejece. En las diferentes aportaciones se hace referencia a aspectos tan importantes y puede que desconocidos para mucha gente como el hecho de las personas con Síndrome de Down vivan un envejecimiento precoz, y a los 40 años su edad cronológica pueda asimilarse a la de una persona sin discapacidad de más de 60, con las repercusiones a diferentes niveles que esta realidad puede conllevar. 
Dentro de sus recomendaciones hace mención específica a la puesta en marcha de políticas específicas para las personas mayores con discapacidad haciendo mención a los siguientes aspectos: llevar a cabo medidas contra la discriminación y la segregación de las personas con discapacidad, garantizar la accesibilidad universal, especialmente la accesibilidad cognitiva, arantizar a las personas mayores con discapacidad el derecho a elegir donde vivir, sin que se vean forzadas a formas de vida segregadas y separadas, distintas de las generales, y revisar en el marco del Pacto de Toledo, la jubilación anticipada para las personas con discapacidades que determinan una esperanza de vida menor.
Recoge aspectos encaminados a la promoción de medidas de atención a personas mayores desde los sistemas públicos de salud y promover medidas educativas, de ocio y culturales de las personas mayores.
Sin duda, se recogen números aspectos fundamentales en esta etapa desde la visión de la heterogeneidad y la necesidad de partir desde proyectos de vida personales, que hay que valorar de forma positiva y ha de servir para el impulso de políticas públicas adecuadas que faciliten el bienestar todas las personas mayores y las oportunidades de desarrollo en una sociedad para todas las edades y todas las realidades.

P.- ¿Qué valoración hacen desde el comité del reciente reconocimiento de la accesibilidad cognitiva por ley, por parte del Senado? 
R.- En opinión de Down España es un avance, pero es un paso incompleto todavía. La accesibilidad cognitiva para las personas con discapacidad es parte de la accesibilidad universal y no debe estar centrada únicamente en los apoyos específicos. El verdadero y necesario cambio ha de ir orientado a la consecución de una verdadera comunicación universal, y que ésta sea accesible para todas las personas, de tal forma que solo tengamos que hacer uso de apoyos específicos –pictogramas, lectura fácil o métodos alternativos– cuando fuera necesario por la dificultad de la comunicación o su complejidad.
Es preciso generar cambios a nivel de sociedad, centrando el debate y las políticas en garantizar la comprensión del mundo y en garantizar el derecho de todas las personas a acceder y a entender la información. Es el momento de desarrollar las órdenes que regulen cómo hacer posible ese derecho a entender universal, establecer normas y reglas de uso general, modificar y apoyar económicamente la transformación de nuestros recursos de comunicación empezando por la Administración y todo tipo de servicios públicos para que sean entendibles y accesibles a todas las personas.



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