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Paula de la Rocha / Gerente de la Fundación Alas

'Cuando las personas se hacen mayores, uno de sus principales retos es continuar participando en la sociedad'

Hablamos con la gerente de la Fundación Alas de Madrid, entidad comprometida con el acompañamiento a las personas adultas con DI para que puedan tener acceso a una vida diga, autónoma y plena

M.S. / EM 11-04-2022

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Pregunta.- Se habla del reto que supone el envejecimiento pero si en concreto nos referimos a las personas con discapacidad del desarrollo, el reto es todavía mayor. Desde su perspectiva profesional, ¿qué puntos básicos deben cumplirse para que estas personas puedan cumplir su proyecto de vida?
Respuesta.- Cuando las personas se hacen mayores, uno de sus principales retos es continuar participando en la sociedad, ser tenidas en cuenta en la toma de decisiones de la comunidad y, por supuesto, en la toma de decisiones sobre su propia vida. En el caso de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, esta reclamación de ser tenidas en cuenta se produce, en muchos casos, durante toda la vida. Cuando se hacen mayores, por tanto, es fácil que no se escuche siquiera cómo desean vivir su vejez. Esto es lo más importante para cualquier persona: ser escuchada, entendida y apoyada en la toma de decisiones. Existen herramientas muy interesantes para poder adelantar con la PDI y su familia este futuro, como la Planificación Por Adelantado (PPA).

P.- Estamos hablando de un grupo heterogéneo que presenta necesidades diversas pero, en líneas generales, ¿difieren mucho sus necesidades de las de otros mayores que no tienen necesidades de apoyo?
R.- Lo más importante es poder realizar ese diagnóstico diferenciado, es decir, saber identificar qué signos psicológicos y/o físicos se producen como consecuencia de la discapacidad y cuáles se producen como consecuencia del envejecimiento para poder facilitar los apoyos necesarios en cada caso. En el caso de las personas que viven procesos de deterioro cognitivo tipo Alzheimer, por ejemplo, las necesidades pueden ser muy similares en personas con y sin discapacidad intelectual cuando este proceso está muy avanzado, pero el momento en que aparecen los primeros síntomas es importante realizar muy bien ese diagnóstico diferenciado para atender bien a las necesidades de la persona.

P.- ¿Por qué motivo, entonces, todavía son un colectivo con una cierta “invisibilidad” o que, por decirlo de alguna manera, a veces son olvidados?
R.- Aunque la esperanza de vida de las personas con discapacidad intelectual es entre 10 y 20 años menor que la esperanza de vida de la población general, ésta ha aumentado notablemente en los últimos años. Las personas con Síndrome de Down, por ejemplo, han aumentado su esperanza de vida hasta los 60 años cuando hace 30 la media estaba en 25 años.
Esto supone que, hablando en términos generales, sea la primera generación de personas mayores con discapacidad intelectual y que, por ello, nos estén enfrentando a nuevas realidades como la prevalencia mayor de la enfermedad de Alzheimer en personas con Síndrome de Down, o la aparición de problemas de salud mental en otras discapacidades cuando envejecen. 
Se trata de una generación con menor visibilidad social por cómo se planteado el apoyo a PDI en el pasado: en casa, en entornos segregados, y con un alto índice de institucionalización.

P.- En la Fundación Alas están comprometidos, entre otras áreas, con la detección precoz del envejecimiento. ¿Cómo se desarrollan estos programas? ¿Qué papel juega o qué importancia tiene esta detección temprana en un colectivo como el de las personas con discapacidad intelectual?
R.- La Fundación Alas tiene más de 40 años de vida, lo que supone que las personas que se incorporaron a los servicios de la misma en los primeros años cuando acababan de cumplir la mayoría de edad, se encuentren ahora en el entorno de los 60 años. Desde 2008, la FAM cuenta con plazas especializadas para personas mayores de 45 años en proceso de envejecimiento, ya que es en esta edad donde los expertos determinan que puede comenzar este proceso, sobre todo en personas con Síndroma de Down. Esto nos ha permitido adquirir una especialización en la detección de aquellos signos que indican el inicio de este envejecimiento, y desarrollar actividades de estimulación cognitiva y física que ralenticen los procesos de deterioro y mantengan en la mayor medida posible la autonomía. Para ello contamos con un equipo multidisciplinar formado por Terapeutas Ocupacionales, Técnicos especialistas en la atención al envejecimiento, profesionales de la salud, Psicólogas.

P.- Ellos, como otros mayores, también sufren el fenómeno de la soledad. ¿Al referirnos a las personas con discapacidad, estamos ante un problema todavía más preocupante? ¿Cómo, en su opinión, podría atajarse este aislamiento?
R.- La generación actual de PDI que están en proceso de envejecimiento o ya envejecidas ha vivido, en general, en círculos relacionales muy limitados a la familia. Con el paso de los años y la pérdida de los seres queridos más cercanos (padre/madre, hermanos) las relaciones se quedan por tanto muy mermadas y ese sentimiento de soledad puede aparecer en mayor medida que en la población general. Por ello es necesario generar programas de apoyo para participación de las PDI en el entorno, en la comunidad, facilitando relaciones personales significativas a lo largo de su vida.

P.- Las personas con discapacidad presentan un envejecimiento prematuro, cercano a los 45 años. ¿Considera que las políticas sociales están comprometidas y preparadas para la inclusión plena de este colectivo? ¿O sería recomendable incrementar los recursos para este fin?
R.- La demanda de atención a las PDI que envejecen es cada vez mayor y los recursos para ello no son suficientes. Cada vez son mayores las necesidades de apoyar a las personas no solo a través de la atención diurna (en centros ocupacionales o centros de día que se han tenido que adaptar a esta nueva situación), si no también a través de recursos residenciales o de apoyo en el hogar. Es un reto social importante el cuidado de los mayores en los próximos años, incluidas las personas con discapacidad intelectual, y para ello las políticas sociales materializadas en recursos y apoyos deben ser valientes y creativas para poder llegar a todo aquel que lo necesite: no se trata únicamente de crear más recursos residenciales (que deben ser inclusivos, hogareños y personalizados), si no facilitar apoyos suficientes en el hogar y el entorno de estas personas.

P.- En cuanto al ámbito laboral, por ejemplo, y si ya la jubilación supone un momento difícil para muchos mayores: ¿qué sucede cuando una persona con discapacidad deja de trabajar? 
R.- Esta situación, a la que también nos estamos enfrentando desde hace unos años, supone un reto en cuanto a la generación de programas que faciliten que la persona mayor con discapacidad intelectual que ha tenido una vida laboral y se jubila, cuente con los apoyos necesarios para participar en actividades del entorno con los apoyos que cada persona necesite y que faciliten su envejecimiento activo y el mantenimiento o generación de relaciones sociales.

P.- En pocas palabras y teniendo en cuenta que es un derecho de todas las personas: ¿qué debe implicar un envejecimiento pleno, con autonomía e independencia?
R.- Ser escuchados en sus deseos y anhelos, apoyados/as en la toma de decisiones y en la participación en el entorno y ser cuidados con el conocimiento de las características y necesidades específicas que tienen las personas con discapacidad intelectual mayores.




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