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Pilar Rodríguez / Presidenta de Fundación Pilares para la Autonomía Personal

'Alcanzar la implementación real de la AICP no es una meta, es un camino'

Desde su dilatada experiencia en este sector, Pilar Rodríguez asegura que "el futuro de los cuidados debe dirigirse necesariamente hacia el respeto absoluto por los derechos y la dignidad inherente de todas las personas mayores que los necesitan"

M.S. / EM 09-06-2023

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Pregunta.- Desde 2010 que se constituyó la fundación que usted preside hasta ahora, el sistema de cuidados en España ha ido transformándose. ¿Cree que ha sido un ritmo lento si tenemos en cuenta los cambios que se han “precipitado” desde la pandemia?
Respuesta.- Para quienes estamos comprometidos con el cambio en el modelo de cuidados desde hace mucho tiempo, siempre nos parece que se va lento en la consecución de avances. Pero es cierto que en la historia de la protección social, doce años no son muchos. Por ello, es justo reconocer que en los últimos años sí se ha incrementado el conocimiento científico, se ha avanzado en derechos y, por consiguiente, se van acometido acciones que van en línea con esta transformación, y, sin duda, las trágicas situaciones vividas durante la pandemia, que han destapado ante la opinión pública la forma en que se cuida (o incluso se maltrata) a las personas mayores han contribuido a ello. Si a ello unimos la percepción de la mayoría de las y los profesionales, de las entidades públicas y privadas y, también, de las Administraciones Públicas, nos hace contemplar con esperanza el futuro 
 
P.- Fue de las primeras voces del sector en hablar de la Atención Integral Centrada en la Persona. ¿Ya es este modelo una realidad en España o todavía queda camino para implantarlo totalmente en nuestro país?
R.- Alcanzar la implementación real de la AICP no es una meta, es un camino. Desde esta convicción, creo que sí se han dado los pasos primeros en los últimos tiempos para ponerse a caminar desde muchos lugares y desde muchas entidades trabajando junto a las personas que precisan apoyos. Y si, como decía Lao Tsè un viaje de mil días comienza con un solo paso, hemos de celebrar que desde tantos territorios y contextos diferentes se haya dado ese primer paso. Se trata de un camino largo pero  estoy convencida de que no tiene marcha atrás porque muestra a medida que se transita la enorme diferencia que existe entre el buen trato y el trato inadecuado a las personas más vulnerables y de qué manera también la inclusión de los valores de la ética en el sistema de cuidados nos transforma como personas y como sociedad. 
 
P.- Hasta la actualidad no se había puesto en entredicho el sistema de cuidados en España, quizá marcado por una cierta tendencia asistencialista. Ahora está tomando un nuevo rumbo. ¿Hacia dónde se dirige el futuro de los cuidados?
R.- El futuro de los cuidados debe dirigirse necesariamente hacia el respeto absoluto por los derechos y la dignidad inherente de todas las personas mayores que los necesitan y a construir con ellas y con sus familias el mejor escenario posible para continuar los propios proyectos de vida con los apoyos y cuidados que se requieran en cada momento. El carácter asistencialista que ha caracterizado durante mucho tiempo el sistema de cuidados partía de una visión enfocada en el déficit y la enfermedad y de un  posicionamiento jerárquico entre unas personas que saben y pueden (los equipos profesionales, las instituciones) y otras que “no saben” y no tienen habilidades para salir de su situación de dependencia debiendo ser otros los que determinen el camino a seguir (heteronomía). Desde el nuevo paradigma, la autonomía se sitúa en primer término, como uno de los grandes principios de la bioética y también de las propuestas de grandes filófofos (Kant). Así se recoge en la LAPAD, que desde  2006 define este concepto como el central de su articulado, concibiendo la autonomía como “la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo a las normas y preferencias propias”.
Si a este requirimiento ético y legal le añadimos las obligaciones que surgen de la aplicación del enfoque de derechos, la revisión del sistema de cuidados también resulta obligada porque las personas han de dejar de ser consideradas como “beneficiarias” de unos sistemas de cuidados diseñados desde las Administraciones o los expertos, y pasar a ser vistas como ciudadanas que se apropian y ejercen sus derechos. 
Sin embargo, hemos de permanecer alerta porque son muchas las voces que manifiestan que trabajan desde el modelo AICP sin un verdadero compromiso y sin conocer muchas veces los elementos conceptuales y metodológicos que lo sustentan. La banalidad o la trivilización es un riesgo que tenemos que combatir para no pervertir el significado hondo del cambio de modelo.
  
P.- ¿Qué papel cree que deben jugar las residencias, en su opinión, en este tránsito de cambio de paradigma en torno a los cuidados que estamos atravesando?
R.- Las residencias o, de una manera más amplia, los alojamientos para personas mayores tienen ahora y continuarán teniendo en el futuro un papel esencial e ineludible. No solo por el incremento absolutamente inédito de la longevidad humana; también porque las situaciones que rodean las necesidades de cuidados son muy diversas en la sociedad de hoy: personas mayores que no han tenido hijas/os, familias dispersas en diferentes lugares de la geografía, incorporación masiva de las mujeres al mundo laboral, deseo por la independencia en los modos de vida tanto de las personas mayores como de las generaciones más jóvenes, incremento de los trastornos y enfermedades que producen grandes requerimientos de cuidados, como las demencias… Si a ello le unimos otra vez el derecho a la autonomía en la toma de decisiones sobre dónde preferimos vivir, tenemos un caleidoscopio de situaciones que obligan a ofrecer una oferta amplia de recursos: sin duda, de los que favorecen la permanencia en los domicilios, pero también  diferentes alternativas de alojamiento para que las personas tengan la posibilidad de elegir. 

P.- En su libro ‘Las residencias que queremos’, precisamente, avanza cuáles son las estrategias idóneas para alcanzar ese nuevo modelo. ¿Qué cambios organizativos es más urgente introducir en los centros, tal y como los hemos concebido hasta ahora en España?
R.- Tenemos un gran parque residencial con muchas plazas a disposición de las personas mayores, que tenemos la obligación de cuidar, pero ese cuidado pasa también por  transformar estas residencias hacia otras que se configuren como hogares, en las que se garantice la vida cotidiana, pero también la atención sanitaria precisa mediante el compromiso de los sistemas de salud, con los que hay que trabajar.  Según nuestra experiencia en muchos procesos de acompañamiento y consultoría, considero que es prioritario que exista un liderazgo claro por parte de la dirección o propiedad de los centros que debe apoyar con claridad a los equipos profesionales que trabajan en ellos y comprometerse con los cambios. Después, es preciso contar con la participación de las propias personas mayores que viven en las residencias y de sus familias, cuando estas existen. Y, naturalmente, hay que diseñar un conjunto de actuaciones formativas y de acompañamiento a los cambios y reformas  a incluir y trabajarlos in situ con los equipos profesionales, en los que han de tener un papel esencial las gerocultores al ser quienes están en permanente contacto con las personas. El cambio de roles profesionales es un elemento central en la transformación de las residencias, porque se trata de pasar de cuidar desde una posición directiva y con enfoque en el déficit y las limitaciones a conocer a las personas, sus capacidades y sus deseos acerca de cómo quieren vivir y acompañarlas para que así sea respetado. En este camino de formación-acompañamiento se van introduciendo los elementos metodológicos e instrumentos precisos del modelo AICP: el desarrollo organizacional, la transformación ambiental, la historia de vida, el plan personalizado de atención y de apoyo al proyecto de vida, el trabajo con las familias y, lo que es muy relevante, el trabajo comunitario. Las residencias han de ser consideradas un recurso más de proximidad abierto, hacia afuera y hacia dentro, a la comunidad en la que se encuentran los centros. Muchos de ellos pueden convertirse y algunos ya lo están haciendo en centros multiservicios que se ofrecen también a las personas que viven en sus domicilios.
Y, además de estos procesos de cambio en las residencias que ya existen, hay que desarrollar una diversidad de recursos de alojamiento que favorezcan que las personas puedan elegir dónde vivir: apartamentos con servicios, viviendas comunitarias, alojamientos intergeneracionales, viviendas colaborativas, tipo cohousing

P.- Algunas comunidades autónomas han comenzado a desarrollar los denominados centros de cuidados intermedios. ¿Diría que el hecho de poder contar con más recursos y que sean más flexibles puede ser una buena orientación para estos cuidados del futuro de los que estamos hablando?
R.- Supongo que hace referencia a los centros de atención en  procesos de rehabilitación, convalecencia o cuidados paliativos. Se trata de recursos que no deben faltar en ninguna cartera de servicios pero creo que es muy relevante que continúen considerándose centros sanitarios porque esa concepción resulta esencial para las personas que los precisan. Si estos recursos son sanitarios son de general acceso a toda la ciudadanía que los precise y, además, son gratuitos.
Otra cosa es que sea necesario que estos centros, como el resto de los niveles asistenciales, y en especial, los cuidados de larga duración, se coordinen debidamente entre los sistemas de salud y los servicios sociales. Este asunto de la coordinación continúa siendo, lamentablemente, una asignatura pendiente, pese a que la Ley 16/2003, de Cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud ya la preveía necesaria y concebía la atención sociosanitaria como ”el conjunto de cuidados destinados a aquellos enfermos, generalmente crónicos, que por sus especiales características pueden beneficiarse de la actuación simultánea y sinérgica de los servicios sanitarios y sociales para aumentar su autonomía, paliar sus limitaciones o sufrimientos y facilitar su reinserción social (Art. 14). Cumplir con estos avances en coordinación resulta esencial para lograr la atención integrada que toda la comunidad experta reclama en el ámbito de los cuidados. Pero han pasado 20 años…

P.- Además de estos centros, que permiten una estancia temporal de una persona en un centro, ¿qué otros servicios complementarios o recursos considera que deberían tener un mayor protagonismo en nuestro sistema de cuidados?
R.- Sin duda ninguna, y ahora que se habla tanto de desinstitucionalización, es muy relevante desarrollar un amplio abanico de recursos de proximidad que permitan hacer posible lo que la mayoría de las personas desean: vivir en su casa. Mejorar la atención domiciliaria y sociosanitaria, hacer desaparecer las incompatibilidades entre servicios, ofrecer facilidades y ayudas para la reforma de las viviendas,  desarrollar las tecnologías, como la teleasistencia y otros avances tanto para mejorar los cuidados como para la interlocución con los equipos profesionales y la relación social y, sin duda, trabajar con la comunidad para que los cuidados dejen de atribuirse exclusivamente a las personas que los precisan, a sus familias y a los equipos profesinales. Los recursos comunitarios (asociaciones sociales y culturales, tiendas, farmacias, iglesias…) pueden y deben jugar un gran papel en su compromiso con los cuidados y también en la transformación en valores por parte de la sociedad.
Apoyar la investigación, el conocimiento y practicar la evaluación es otra línea que no debe olvidarse en el ámbito de los cuidados porque estos han de basarse siempre en la evidencia empírica y científica y todos los actores del sector de los cuidados estamos llamados a contribuir a favorecerlo. 
Pero sí me gustaría aprovechar la oportunidad que me brinda esta entrevista para seguir reclamando algo absolutamente relevante, como venimos haciendo desde nuestra fundación: que se brinde un apoyo eficaz y valioso  a las familias cuidadoras. Conocemos cada vez con más información y datos que son estas las que brindan el mayor caudal de los cuidados que necesitamos a lo largo de nuestra vida. En el ámbito de los cuidados de larga duración, la mayoría de las familias se sienten muy solas y sobrecargadas y no se han desarrollado ni siquiera los servicios de apoyo previstos en la LAPAD y que, por tanto, son obligatorios: formación, asesoramiento, prestaciones y servicios de respiro. ¿Qué pasaría en nuestra sociedad si las familias se retiraran de su función cuidadora?



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