Respuesta.- El documento nace fruto de la reflexión de los miembros que componen este panel sobre los diferentes aspectos que les influyen y competen en su día a día conviviendo con las demencias y como forma de mejorar su calidad de vida y por ende la de su entorno familiar. Igualmente, las propuestas, así como la filosofía que las inspiran, colocan a la persona en el centro de atención. El PEPA ha debatido sobre estas realidades, problemas y aspiraciones que ejemplifican esta filosofía del “por y para las personas”.

Estas propuestas son determinantes para ellos, ya que proponen diferentes soluciones a sus problemas actuales como personas diagnosticadas por Alzheimer en fases iniciales y a una edad temprana (menos de 65 años). Entre las propuestas que hacen, figura mejorar la cartera de recursos de la Ley de Dependencia a las necesidades que presenta este nuevo colectivo de personas, modernizando las opciones en función, precisamente, de esas nuevas necesidades. Además, y dado que las personas que se encuentran en una situación de diagnóstico temprano en edades jóvenes cuentan con buena parte de sus capacidades (por no decir todas), el PEPA plantea poder ser considerados dentro de la dimensión de promoción de autonomía personal que la ley contempla (hasta la fecha, las personas con demencia eran beneficiarias en el apartado de atención a la dependencia, pero ahora en torno al 10% de personas precisan de otras atenciones). En este sentido, se propone la necesidad de que las terapias no farmacológicas sean de libre acceso y en igualdad de condiciones en todas las comunidades y que cuenten con la financiación en el marco de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud. 

Finalmente, y dado el perfil de los miembros del PEPA, muestran un total desacuerdo en el hecho de que tras el diagnóstico vaya aparejado el abandono de la vida laboral; la mayoría de sus integrantes hubieran querido seguir trabajando, eso sí, con una necesaria adaptación no tanto del puesto, como de las competencias y responsabilidades. Es otra manera de denunciar la estigmatización asociada al diagnóstico.

R.- El Alzheimer sigue siendo una enfermedad tabú en ciertos ámbitos. Algunas personas o las familias esconden el diagnóstico por miedo al estigma asociado. Para lograr reducirlo, es necesario poner el énfasis en la persona y no en su condición, y para ello es importante dar visibilidad a la enfermedad y a la situación a la que se enfrentan tanto las personas afectadas como quienes les cuidan en el entorno familiar. El enfoque es claro: las personas jóvenes con diagnóstico temprano de Alzheimer desean vivir de una manera lo más normalizada posible, participando de las actividades de la vida, de la comunidad, y de la propia sociedad, pues entre otras cosas mantienen prácticamente intactas buena parte de sus capacidades gracias al diagnóstico precoz, lo cual hace que sean conscientes de verse estigmatizadas por él. 

El abordaje de las demencias pasa por conseguir entornos y sociedades no excluyentes con las demencias. En primer lugar, empezando por la familia, y su círculo más cercano de relaciones como son el vecindario y el barrio en el que viven. 

R.- Como conocedores de esta realidad, desde Ceafa trabajamos en diferentes campañas de sensibilización social con el objetivo de contribuir a la normalización, percepción, consideración y complicidad hacia las personas con Alzheimer y otras demencias. Evitando situaciones de exclusión y rechazo, reivindicando entornos amigables y solidarios con las demencias, fomentando las sociedades no excluyentes, y contribuyendo así, a su empoderamiento. 

Para conseguir dicho compromiso es necesario difundir información general sobre la enfermedad, proporcionando tanto conocimientos de detección y actuación para identificar síntomas iniciales de demencia, como otros aspectos particulares como son pautas para saber actuar en el entorno vecinal, en el comercio, en el transporte público, en los centros sanitarios, frente a una posible desorientación, y cuando existe un maltrato. Además, se hace necesario fomentar el compromiso y el trato adecuado por parte del entorno más cercano a la persona con demencia y a su familia, para que comprendan las dificultades por las que atraviesan las personas afectadas y puedan dar respuesta y apoyo ante situaciones que puedan acontecer. Estas campañas se complementan con la acción de representación y defensa que se focaliza hacia las instituciones con el fin de presionar para la elaboración de políticas más comprensivas con la enfermedad y sus consecuencias hacia las personas afectadas y hacia el conjunto de la sociedad. Desde la confederación consideramos que vamos en la dirección correcta y creemos que esa visión ha cambiado respecto a la que existía hace unos años en torno a esta enfermedad. 

R.- En cuanto a las conclusiones alcanzadas, queda patente que existe una necesidad imperiosa en que se haga una mayor inversión financiera para llevar a cabo investigaciones que den su fruto y que o bien alcancen la cura de la enfermedad o bien la cronifiquen impidiendo, de esta manera, la continua degeneración que produce. Y mientras no llega el fármaco es importante que se conozcan los diferentes ensayos clínicos que se están llevando a cabo para poder participar en los mismos. Porque es fundamental facilitar la participación en ensayos clínicos para que la investigación pueda seguir avanzando para lograr la tan ansiada cura de la enfermedad. Por ello, la investigación biomédica debe seguir siendo una prioridad.

Pero no se debe olvidar la importancia que tiene la investigación social o sociosanitaria, que, si bien no busca la cura de la enfermedad, sí persigue mejorar la calidad de vida de quienes conviven con ella. Este tipo de investigación es crucial, entre otras cosas, para validar las TNF que se han demostrado altamente eficaces en la ralentización de la evolución de la enfermedad prolongando esos períodos de calidad de vida de las personas. Esta investigación permite validar esas terapias bajo criterios científicos, lo cual es fundamental para que puedan ser prescritas de la misma manera a como se hace con la rehabilitación física o motora.

R.- La atención a las personas con Alzheimer u otro tipo de demencia representa en la actualidad un riesgo de avanzar hacia nuevas formas de pobreza, no solo económica, sino también social, cultural, laboral, etcétera. Como se dice hoy, es una actividad 24/7, lo cual resta tiempo a la persona que asume esta responsabilidad para llevar una vida normalizada. Es frecuente ver cómo quien cuida se aísla de su entorno para dedicarse a cuidar, abandona aficiones, relega a un segundo o tercer plano su vida social, renuncia al autocuidado y muchas veces también (en el 12% de los casos) a su vida laboral o profesional, y así un largo etcétera. Y la situación se complica aún más si se tiene en cuenta que la mujer es la principal damnificada en este panorama.

Por lo tanto, se puede afirmar que cuidar a una persona con Alzheimer por parte de un familiar genera pobreza, marginación, exclusión social, lo cual puede situarse en la base de nuevas formas de violencia contra la mujer que, en definitiva, es quien de manera mayoritaria asume el rol de cuidar. 

Y respecto a si se está avanzando en este sentido, comentar que estas nuevas manifestaciones de marginación han sido invisibles durante mucho tiempo, pero están aflorando como parte de las reivindicaciones que se realizan desde entidades como Ceafa; no obstante, y creo que es indicativo, todavía no se ha conseguido una respuesta por parte del Ministerio de Igualdad, a pesar de ser un problema que le afecta (o le debería afectar) directamente.

R.- De acuerdo con estudios realizados por la confederación, atender en el domicilio a una persona con demencia asciende a unos 32.000 euros anuales de media. Poniendo esta cifra en relación con, por ejemplo, el salario medio en España que se sitúa en torno a los 24.000 euros y al hecho de que en una parte importante de los hogares los ingresos se ven reducidos ya que el 12% de las personas cuidadoras se han visto obligadas a abandonar su actividad laboral, y más del 30% han tenido que adaptar o reducir sus condiciones, se entiende la dificultad de poder hacer frente tanto a los costes directos e indirectos que exige la enfermedad.

Ante este panorama, se entiende que las ayudas que pueden existir son a todas luces insuficientes, y no solo mientras dura el cuidado, sino también una vez este ha concluido, puesto que la reincorporación a la vida activa no siempre es sencilla. 

R.- El análisis de la Ley de Dependencia por parte del PEPA ha concluido que los recursos y servicios que contempla no se adecuan a las necesidades que este nuevo colectivo de población precisa; por ejemplo, a una persona miembro del panel de expertos, que conserva sus capacidades y tiene una vida más o menos activa, no le resulta de utilidad un servicio de ayuda a domicilio para realizar actividades básicas de la vida diaria; al contrario, necesita de otros recursos que la ley no contempla. El perfil de las personas con demencia está cambiando y la ley debe ser consciente de la emergencia de nuevos colectivos de población que presentan nuevas necesidades y adaptar sus recursos a ellas, sin olvidar, por supuesto, los que ya contempla. 

En este caso, es importante apostar por el capítulo de promoción de la autonomía personal, introduciendo soluciones imaginativas que respondan a necesidades y que permitan, entre otras cosas, ampliar los períodos de calidad de vida de las personas, de modo que se retrase la evolución de la enfermedad y la necesidad de acceso a atenciones más costosas. A modo de ejemplo, se propone considerar las terapias no farmacológicas como la herramienta adecuada para ello, sin olivar la reinserción laboral como medio de garantizar no sólo la vida activa y autónoma de estas personas, sino también como medio para no suponer una carga para el estado al prolongar la vigencia de los períodos de cotización.

En definitiva, de lo que se trata es de que la ley sea capaz de ir acomodando sus recursos y servicios a las necesidades emergentes de los diferentes colectivos a los que debe atender, y en la adaptación de esos recurso a la propia evolución de la enfermedad. 

R.- Abordar un problema de la magnitud del Alzheimer no es tarea sencilla y deben colaborar todos los agentes implicados directa e indirectamente en él. Pero, de manera acuciante puede citarse: seguir apostando por la investigación, para avanzar hacia la cura o por lo menos la cronificación (biomédica) y mejorar la calidad de vida de las personas (social); agilizar o mejorar el itinerario de las personas con demencia sufren en los servicios sanitarios; modernizar los servicios sociales para adaptarlos a las necesidades de las personas afectadas; disponer de un paquete de TNF validadas científicamente, prescritas desde los servicios sanitarios y financiadas por el SNS; reivindicar e incluso denunciar cuando no se respeten los derechos y dignidad de las personas con Alzheimer; avanzar hacia sociedades no excluyentes y amigables con el Alzheimer; y lograr una sociedad más concienciada, sensibilizada y, sobre todo, solidaria con la demencia.

Todo ello debería ser posible si se cumple una premisa fundamental: poner en marcha el Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias. Y aunque llevamos tiempo reclamándolo, desde Ceafa continuaremos exigiendo y reivindicando la importancia y necesidad de que España cuente con ese plan específico y coordinado con la estrategia de enfermedades neurodegenerativas, y siempre teniendo como meta una Política de Estado.