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Lucía Ruanova / Trabajadora Social de Federación Alzhéimer Galicia - Fagal

'El compromiso con el Alzheimer en el rural debe ser firme y garantizar el acceso a servicios esenciales'

M.S. / EM 08-02-2024

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Pregunta.- ¿Cuáles son los principales miedos a los que se enfrentan las personas que atienden a un familiar con alguna demencia?
Respuesta.- Normalmente, una persona cuidadora de una persona con demencia no tiene decidido serlo antes de que surja una situación de necesidad, por lo que no suele estar preparado, ni en la teoría, ni en la práctica. Su mayor miedo es aceptar la enfermedad y saber afrontar los cambios de conducta y trastornos afectivos de su familiar, pues dependiendo de las diferentes demencias pueden surgir situaciones de agitación, pasividad, apatía… Posteriormente, y en un estadío más avanzado de la enfermedad, las alteraciones en el reconocimiento de objetos cotidianos o personas conocidas (agnosia) suponen una fuente de frustración e impotencia ante acontecimientos anteriormente simples y cotidianos.
En una esfera más familiar y personal, en la mayoría de los casos no existe la corresponsablidad en el cuidado, por lo que recae en una única persona. Si tenemos en cuenta los datos anteriores, la persona cuidadora habitual tiene una edad media de 63 años, lo que implica que todavía está en edad laboral. Muchas de estas personas se ven en la necesidad de abandonar o reducir sus jornadas de trabajo para dedicarse al cuidado de su familiar.
Estas situaciones acaban por ocasionar el síndrome del cuidador quemado (estrés, ansiedad, depresión o irritabilidad). Las asociaciones de familiares de personas con demencia, a través del curso ‘Coidados Compartidos’, proporcionan  técnicas de autocuidado de la persona cuidadora, lo que permite mejorar la calidad de vida de todo el núcleo familiar.

P.- ¿Cuáles son esas estrategias a las que se refiere?
R.- Además de técnicas de autocuidado de la persona cuidadora, este curso proporcionará a la persona cuidadora teóricas y prácticas para afrontar la realidad de las demencias en el contorno familiar. Es esencial comenzar por comprender qué es el Alzheimer y qué otras demencias existen, cuáles son los factores predisponentes y las fases que suelen darse. Conocer los síntomas cognitivos (alteraciones en el habla, la orientación, lectura y escritura, reconocimiento…) y los síntomas no cognitivos (problemas conductuales y psicológicos, trastornos afectivos, perceptivos…) ayudarán a la persona cuidadora a valorar cuales son las estrategias de afrontamiento que mejor se adaptan a su familiar.
Ante tratamientos no farmacológicos eficaces hasta el momento, la realización de terapias no farmacológicas desarrolladas por profesionales especializados, como en el caso de todas nuestras asociaciones federadas, suponen un tratamiento validado e igual de efectivo o incluso más en algunos casos, que el uso de fármacos. En el curso se hará un recorrido por todas estas terapias validadas hasta el momento, así como de otros recursos sociosanitarios que existen, tanto a nivel nacional como autonómico y local.

P.- ¿Qué balance realizan desde Fagal y cómo se plantean continuar estos cursos en 2024?
R.- Llegar a toda la población rural de Galicia resulta muy complicado debido a la dispersión geográfica que nos caracteriza, pero gracias a estos cursos formativos que se desarrollan con el importe donado por el Festival de la Luz, nos acercaremos a 75 localidades rurales gallegas. 
Los cursos formativos, de ocho horas de duración tienen muy buena acogida entre las cuidadoras. Para dar una atención más individualizada, el aforo es de entre 12 y 25 personas, por lo que la participación que se espera es de más de 1.300 personas. Este proyecto, de carácter bienal, dio comienzo en octubre y durará hasta junio de 2024.

P.- Desde Fagal hacen especial hincapié en el contexto rural, como es el caso de este proyecto. ¿Con qué otras iniciativas dan apoyo a las familias que residen en estas zonas?
R.- Desde los inicios de la federación se busca dar respuesta a las necesidades de aquellas áreas que no cuentan con servicios específicos de atención a las personas con demencia y sus familias. Desde 2012 y con la colaboración de la Fundación Barrié, se lleva a cabo el programa Red Paraguas Alzhéimer, en el que se crean programas de respiro y ayuda mutua para familiares de personas con demencia en el rural. Así, mientras que las personas con demencia acuden a programas de estimulación, las personas cuidadoras asisten a programas de ayuda mutua. Ambas actividades son siempre dirigidas por profesionales especializados.
La lucha por una detección precoz de la demencia, una intervención temprana de la enfermedad y mantener unas buenas capacidades cognitivas con el paso de la edad, alcanzó la puesta en marcha de programas de envejecimiento activo en áreas rurales como Rianxo, O Porriño, Allariz o Carballedo.
En 2008, gracias al trabajo continuo de la Federación Alzhéimer Galicia y los poderes públicos gallegos, se creó la Red Pública Gallega de centros de día de atención social para personas con Alzheimer y otras demencias neurodegenerativas, la única existente en la actualidad en nuestro país. Dado que estamos viviendo un cambio en el paradigma de perfil de personas usuarias, nos obliga a ir un paso por delante y resulta fundamental invertir en crear una Red Pública Gallega de Unidades terapéuticas especializadas en demencias que de atención a las personas diagnosticadas, pero que también garanticen una atención temprana en aquellos lugares rurales que no cuentan con servicios especializados de atención. Y todo esto promoviendo un diagnóstico precoz que facilitará una atención más proactiva que garantice una mayor calidad de vida a medio y largo plazo.

P.- ¿Considera que deberían reforzarse los recursos públicos existentes en estas zonas de Galicia?
R.- Galicia soporta una alta dispersión poblacional, factor que caracteriza y la singulariza en España. Este hecho hace que el compromiso con el Alzheimer en el entorno rural debe ser más firme y garantice el acceso a servicios esenciales y especializados que faciliten los procesos de diagnóstico, intervención temprana y apoyo a las personas cuidadoras. Un ejemplo de esto es que todavía existen personas residentes en el rural que no están diagnosticadas o personas con demencia cuidando a otras personas con demencia en estadío más avanzado.
Este compromiso debe ser firme también con la llamada soledad no deseada, la percepción de que las relaciones interpersonales que mantenemos son insuficientes o no son de la calidad o intensidad que desearíamos que fueran. La soledad no deseada afecta a más de 120.000 personas en Galicia y numerosas investigaciones han demostrado una asociación directa entre sentirse solo, un peor estado de salud y un mayor riesgo de sufrir una demencia. Para ello, la Xunta ya ha tramitado la Estrategia gallega de atención a la soledad no deseada, una iniciativa pionera a nivel estatal.
Por todo esto, desde Fagal y sus asociaciones miembro se trabaja para seguir creando servicios de atención especializada a personas con demencia y sus familiares en áreas rurales que no cuenten con los recursos necesarios.



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