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DÍA MUNDIAL DEL PARKINSON

La Federación Española de Parkinson recuerda la necesidad de actualizar su Libro Blanco

La FEP pretende seguir avanzando hacia una sociedad más sensibilizada que incorpore una imagen ajustada a la realidad de las personas con la enfermedad y que, como consecuencia, repercuta de manera positiva en su día a día

Redacción EM 11-04-2023

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El 11 de abril es la fecha señalada en el calendario en el que el planeta hace protagonista a la enfermedad de Parkinson dado que se conmemora su día mundial. El Parkinson es una de las enfermedades más incapacitantes y la segunda patología neurodegenerativa más frecuente después del Alzheimer. Es una dolencia progresiva y crónica en la que los pacientes experimentan una discapacidad creciente y una calidad de vida reducida, sea cual sea la edad de diagnóstico. Actualmente, no tiene cura, pero existen tratamientos para paliar los síntomas.

Hace solo unas semanas, la Federación Española de Parkinson (FEP), como entidad representante del colectivo párkinson y su movimiento asociativo en nuestro país, recordó la necesidad de actualizar el ‘Libro Blanco del Parkinson: Aproximación, análisis y propuesta de futuro’, publicado en 2015, con el fin de contar con un documento de referencia que se ajuste al actual contexto sociosanitario, asociativo y político. 

Y este proyecto será pronto realidad gracias a la subvención procedente del 0,7% del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y estará gestionado por Cocemfe. Esta iniciativa contará con diversas fases metodológicas como la evaluación de la publicación de 2015, el análisis del contexto externo e interno actual y la revisión documental de referencias bibliográficas. Todo ello teniendo en cuenta la voz de las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson (EP), sus familiares y las personas cuidadoras; así como de las asociaciones de párkinson federadas y entidades adheridas. Para enriquecer y aportar valor a esta iniciativa, se contará con las aportaciones de los principales agentes clave de la EP en materia de sanidad, derechos sociales e investigación.

Para que esta nueva publicación refleje de manera holística la situación actual del colectivo, se tendrá en cuenta, además, el actual contexto nacional tras la pandemia; y se contemplará un enfoque centrado en la persona  y con perspectiva de género. Esto último es muy importante. Y es que en un reciente estudio del proyecto Coppadis, impulsado por el Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento (GETM) de la Sociedad Española de Neurología (SEN) –publicado en la revista ‘Journal of Clinical Medicine’–, la enfermedad de Parkinson no afecta de igual forma a hombres y mujeres. Como señalaron desde esta entidad, “este es el primer estudio realizado en España que analiza las diferencias por sexo en la enfermedad de Parkinson en una gran cohorte de pacientes –410 hombres y 271 mujeres– y es uno de los mayores estudios realizados hasta la fecha en todo el mundo”, explicaba Diego Santos, miembro del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la SEN y autor principal de este trabajo. ”Diferentes factores genéticos, hormonales, neuroendocrinos y moleculares parecen estar implicados en las diferencias en la patogenia de la enfermedad de Parkinson entre hombres y mujeres. Debido a esto, ya sabemos que la incidencia y prevalencia de la enfermedad de Parkinson es entre 1,5 y 2 veces mayor en hombres que en mujeres y que el inicio de la enfermedad en mujeres es ligeramente más tardío que en hombres”. 

EN ESPERA DE BUENAS NOTICIAS
Mientras esperamos las novedades que pueda arrojar la celebración del 6º Congreso Mundial de Parkinson –que tendrá lugar del 4 al 7 de julio en Barcelona–, hemos conocido un importante avance en nuestro país que es la disponibilidad de un nuevo tratamiento para contrarrestar los síntomas de los episodios off (mal control de los síntomas) en las personas con enfermedad de Parkinson. Se trata de Inbrija (Laboratorios Esteve) y es la primera y única levodopa inhalada indicada para el tratamiento intermitente de las fluctuaciones motoras episódicas características de esta patología. Este fármaco tiene una acción rápida (comienza a mejorar los síntomas de las fluctuaciones motoras a partir de los 10 minutos) y sostenida (mantiene su eficacia al menos durante 60 minutos). 

De todos modos, son pocas aún las buenas noticias en torno al Parkinson que merece, por muchos motivos, que le dediquemos algo más de tiempo.



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