Respuesta.- Las demandas más urgentes son la falta de ayudas y la agilidad para dar respuesta a las necesidades de pacientes y su entorno. Hay que pensar que un diagnóstico de Alzheimer no solo afecta al enfermo sino a todos los que están a su alrededor. Además, esta enfermedad es un viaje de no retorno donde las necesidades van en aumento. Por eso, desde nuestra asociación hemos querido presentar este documental ‘Recuérdame Alzheimer. El principio de la desconexión’ con el apoyo de Kern Pharma, un laboratorio que desde sus inicios ha tenido una sensibilidad especial por esta patología y ha impulsado multitud e iniciativas para mejorar la salud y calidad de vida de los pacientes y su entorno. Recomiendo especialmente a los pacientes y familias que estén viviendo de cerca esta enfermedad su web www.konexionalzheimer.com donde podrán encontrar un montón de recursos para informarse, conocer cuáles son los trámites administrativos a seguir para solicitar ayudas, descargarse materiales de desarrollo cognitivo, etcétera. 

R.- El inicio se remonta a finales de 2018, cuando mi madre empieza a mostrar los síntomas e, incluso, sufrimos su desaparición. Una vez la localizamos, nos confirman que padece Alzheimer. Y es durante todo este periodo de acompañamiento a su enfermedad cuando me doy cuenta de las pocas ayudas que existen. Hay que pensar que es una patología que convierte al enfermo en dependiente y no todas las familias tienen la capacidad de contar con ayuda para su cuidado. Por eso, decido que hay que contar su historia para visibilizar la enfermedad y generar mayor comprensión y concienciación social. Quería que fuera también un homenaje a mi madre que, lamentablemente ya no pudo vivir el estreno. 

R.- El título es una clara declaración de intenciones. Queremos crear conciencia en los espectadores y que conozcan cómo el Alzheimer es el inicio de “la desconexión” de muchos ámbitos, principalmente de las relaciones personales. No obstante, amigos, familiares y entorno debemos tratar de acompañarlos en todo este proceso y apoyar en todo lo que sea necesario. También queremos ser capaces de transmitir la importancia de esta patología que, en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) afecta a más 800.000 personas y cada año se diagnostican 44.000 más.  

R.- Aunque nació como un homenaje a mi madre, se ha convertido en un ejemplo de lo que día a día viven multitud de familias con casos similares. El proceso de grabación fue complicado porque mi madre ya estaba en un estado avanzado de la enfermedad y también porque lógicamente al ser una asociación sin ánimo de lucro hemos tenido que contar con la ayuda tanto de particulares como de empresas que nos han apoyado en distintos momentos. Este documental no habría sido realidad sin todas ellas. Tampoco presentarse en Barcelona recientemente como hemos hecho gracias a la colaboración de Kern Pharma a la que de nuevo quiero agradecer su apoyo.

R.- Hay muchos momentos duros en el diagnóstico del Alzheimer. Primero, el impacto inicial, cuando el enfermo es consciente del deterioro que va a ir sufriendo y, por eso, la asimilación del diagnóstico muchas veces viene acompañada de una depresión en la que es importante acompañar. En mi caso particular, soy técnico de emergencias y pensaba que estaría preparado, pero la verdad que es una situación que en un primer momento te supera. Por eso son tan importantes las ayudas. 

También hay otro momento clave que tiene un gran impacto en las familias y es cuando los afectados olvidan quienes son las personas que les rodean. En ese momento, las miradas cobran un papel clave porque aunque la relación cambie el amor por ese familiar se mantiene y hay que saber apoyarlo y acompañarlo durante toda su enfermedad. Otros momentos muy duros son las desapariciones porque son momentos que las familias viven con gran preocupación y que, lamentablemente, no siempre terminan bien. Es muy importante que los pacientes que comienzan a tener problemas de orientación lleven dispositivos de geolocalización para evitar este tipo de riesgos y también es muy importante la ayuda de los Cuerpos de Seguridad del Estado para activar cuanto antes los protocolos de búsqueda en estos casos.

R.- La asociación se creó en 2021 y nos enfocamos en ayudar de manera integral a los pacientes y sus familias. Por eso, mi teléfono y todos los canales de contacto de la asociación están operativos 24/7 para ayudar en todo lo que sea necesario. Tenemos en marcha diferentes iniciativas como el envío gratuito de materiales de desarrollo cognitivo cedido por Kern Pharma, sesiones de musicoterapia, terapia con perros con los que visitamos a pacientes en residencias y en sus domicilios, sesiones quincenales de acompañamiento a los cuidadores y familiares vía online y presencial con el apoyo de una neuropsicóloga… En definitiva, multitud de acciones para acompañar y mejorar la calidad de vida de los pacientes y su entorno.

A largo plazo, nuestra ilusión sería contar con un centro propio gratuito que nos permitiera dar un soporte todavía más directo. Queremos que cuente con apoyo de profesionales como el neuropsicólogo, fisioterapeuta y logopeda, y que sirva tanto para pacientes como para sus familiares.