Respuesta.- Efectivamente, nosotros soñamos con un futuro sin Alzheimer y, para ello, creemos que lo primero que hay que hacer es dedicar esfuerzo y talento al proyecto científico de entender el Alzheimer. Al contrario que otras enfermedades, esta ha sido objeto de una grave dejadez por parte de las autoridades en cuanto a la cantidad necesaria de inversión en ciencia para que podamos avanzar. Se ha invertido, y bien que haya sido así, en cáncer o dolencias cardiovasculares, por ejemplo, pero no lo suficiente en enfermedades neurodenegerativas asociadas a la edad. Por tanto, para ese reto necesitamos más ciencia. La ciencia nunca ha fallado a la humanidad y siempre ha estado ahí cuando la hemos necesitado, como hemos visto con el coronavirus, por ejemplo. El problema es que no se ha permitido que la ciencia se despliegue con todo su potencial por una falta de recursos. Desde la Fundación Pasqual Maragall creemos que solucionar el problema de las generaciones futura requiere invertir en ciencia hoy.

R. Sin duda, necesitamos un compromiso mucho mayor. De ahí este manifiesto que hemos publicado con entidades del sector. Lo cierto es que durante demasiadas décadas hemos pensado que estas enfermedades formaban parte del proceso normal de envejecimiento. Pero no es normal, por ello debemos ser capaces de intervenir para proporcionar tratamientos y esto solo puede lograrse con ese compromiso al que nos referimos en ese manifiesto. Las 12 entidades que lo hemos firmado invitamos a nuestras autoridades públicas a situar las demencias en el lugar que les corresponde porque estas patologías son la gran pandemia del siglo XXI. Acabamos de entender lo que es una pandemia, precisamente, con el coronavirus, que de hecho ya se está marchando en muchos países ya se está marchando. En cambio, asistimos a la llegada de una enorme ola de demencias como resultado de una paradoja: tenemos un sistema sanitario extraordinariamente bueno que ha permitido que nuestras sociedades gocen de una notable protección social, de modo que las personas vivimos más años. La buena noticia del siglo XXI es la enorme prolongación de la esperanza de vida de las personas. Ese éxito, precisamente, conlleva un riesgo paradójico, pues el factor determinante en las demencias es la edad. Las cifras aproximadas hablan de que casi un millón de personas sufren alguna demencia y detrás de cada una de ellas está una familia. Estos datos aumentarán en los próximos años a consecuencia de ese aumento de la esperanza de vida que comentaba. O empezamos a invertir hoy en investigación o tendremos un problema que no sabremos cómo afrontar.

Creemos que la prevención es fundamental. Al contrario que otras enfermedades que se manifiestan muy rápidamente a nivel clínico, en el caso del Alzheimer sabemos que durante muchos años no se manifiesta y permanece en silencio. Por tanto, la detección precoz y la prevención resultan clave y muy importantes. Desde la fundación trabajamos para que antes de llegar a diagnosticar fuésemos capaces de detectar ese riesgo e intervenir cuando la persona todavía esta sana. Buscamos poder ampliar esa ventana terapéutica de cara a una detección precoz. Una analogía válida es la de entender el Alzheimer como un incendio en una casa. Si uno espera que cuando lleguen los bomberos puedan apagar el fuego, a veces es tarde y, aunque pudiese, habrá muchos desperfectos. Lo mismo sucede si intentamos intervenir en un cerebro con la neurodegeneración es avanzada. En cambio, si invertimos en prevención y procuramos que en esa casa nunca se llegue a producir un incendio, no tendremos fuego y no necesitaremos a los bomberos.

R.- Hay dos componentes dentro de esa prevención que buscamos. El primero es un componente que ya está a nuestra disposición, que son los estilos de vida. Hace que ya hemos podido demostrar que el estilo de vida que llevamos tiene una gran influencia en el cerebro. Hablo de cuestiones como una dieta equilibrada, evitar el tabaco, el alcohol, una buena higiene del suelo, una vida social rica, hacer deporte... Todos esos factores ya sabíamos que influenciaban de manera positiva en la salud cardiovascular pero es que ahora sabemos, además, que también lo hacen en el cerebro. El segundo tipo de intervenciones, las farmacológicas, desgraciadamente todavía son un sueño. Deberíamos ser capaces de dar con alguna medicación que evite el deterioro del cerebro. El año pasado se aprobaba en Estados Unidos el anticuerpo monoclonal Aducanumab que, tras mucha polémica, se ha retirado porque se exigen más ensayos clínicos, aunque en Europa nunca llegó a aprobarse. Es era el primer medicamente que parecía ser capaz de modificar el curso de la enfermedad pero necesitamos muchos más. A día de hoy existen más de 130 moléculas en estudio pero ningún ha llegado al mercado. Esta segunda línea de ataque a la que me estoy refiriendo también busca la prevención, pues varias de estos fármacos están destinados a ser administrados antes de que exista la neurodegeneración, pues está comprobado que cuando el cerebro está deteriorado es muy difícil recuperar sus funciones. 

En resumen, detección e intervención son esos dos aspectos que componen la prevención.

R.- Mientras esa solución científica no llega, nosotros damos soportes a todas esas familias afectadas porque ellas son las que se convierten en los cuidadores principales de los enfermos. Hay que decir algo que mucha gente no sabe, y es que el Alzheimer es una enfermedad muy feminizada, pues es más frecuente en mujeres y, además, ellas también son las que suelen asumir los cuidados. En este sentido, en la fundación apostamos por la formación a través del master que tenemos con la Universidad de Barcelona y de los grupos terapéuticos que organizamos para dar soporte a estos cuidadores. No solo se trata de que desempeñen mejor ese cuidado, sino de que también estén mejor con ellos mismos, es decir, aprendan a cuidarse. La convivencia con una persona con Alzheimer es difícil y nosotros, mientras esa solución científica no llega, debemos responder a estas situaciones y poner nuestro granito de arena como sociedad.

R.- La verdad es que no sabría decirlo mejor: se abre un abismo que toma forma distintas en cada caso. Hay una primera fase de un cierto escepticismo porque en ocasiones ese diagnóstico se produce cuando la persona todavía está muy bien, por lo que se requiere un esfuerzo de aceptación. Además, se enfrentan a una enorme sensación de injusticia. Lo que sí es cierto a todos los procesos, independientemente del caso, es que como no existe un tratamiento, muchas familias se ven obligadas a navegar solas y se enfrentan a situaciones verdaderamente complejas: desde el plano personal al legal, por ejemplo, pues pueden tener que enfrentarse al procedimiento de una incapacitación, etcétera. A mayores, muchas familias no tienen recursos o residen en zonas rurales con dificultades para acceder a servicios como centros de día. Como sociedad deberíamos avergonzarnos de no atender con suficiente intensidad estas situaciones porque lo cierto es que muchas de estas familias se encuentran muy solas.

R.- Efectivamente, a los ciudadanos individuales les pedimos que nos ayuden con sus representantes políticos a alcanzar ese futuro sin Alzheimer al que nos referimos en nuestro manifiesto y, además, les animamos a que ellos también puedan contribuir. Si alguien tiene cerca una asociación de familiares en su entorno, por ejemplo, puede interesarse por si necesitan algo o, si desean apoyar la ciencia, pueden hacerlo con sus aportaciones haciéndose socios de la Fundación Pasqual Maragall. Apoyar el Alzheimer es, sin duda, una muy buena causa.