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Rosa María Cantabrana Alutiz / PRESIDENTA DE LA CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE PERSONAS CON ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS (CEAFA)

'Si queremos progresar, hay que hacer un esfuerzo económico en investigación'

La presidenta señala que que desde la entidad van a trabajar 'como agente activo de cambio, buscando sinergias con la sociedad para convertir la enfermedad en una prioridad sociosanitaria'

I. Domato EM 09-03-2016

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Pregunta.- El 1 de enero entró en vigor la nueva Junta de Gobierno de Ceafa y con ella su puesto al frente de la misma. ¿Cómo afronta esta etapa como presidenta de la confederación?

Respuesta.- Pues aunque resulte habitual decirlo, con enorme ilusión y compromiso. El comienzo de cualquier nueva etapa es siempre estimulante, más si existen un proyecto de futuro y un equipo excelente. Yo cuento con ambas cosas. Por otro lado, soy consciente de la responsabilidad que significa ser presidenta de Ceafa. En ese sentido, me esforzaré por estar a la altura del compromiso adquirido.

P.- ¿Qué retos de futuro se plantea?

R.- La nueva Junta tiene por delante el reto de implantar el Modelo Ceafa 2020, aprobado en la misma Asamblea que nos eligió. Este modelo, trabajado por toda la estructura de la entidad, pone las bases para conseguir una política de Estado de Alzheimer a través de la puesta en valor del enorme conocimiento y experiencia acumulados por nuestra confederación en sus 25 años de andadura.
Gestionar ese conocimiento y ponerlo al servicio de la sociedad en su conjunto para obtener su solidaridad y compromiso en la lucha contra las consecuencias de la enfermedad de Alzheimer en personas, familias y la propia sociedad, es la tarea que va a dirigir las acciones de futuro de esta Junta. Acciones que están encaminadas, como digo, al diseño de una política de Estado que aborde la enfermedad de Alzheimer de forma integral y equitativa.

P.- La misión de Ceafa es ser voz y defensa de las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias en España. ¿Qué medidas tomará para poner en práctica esta premisa? 

R.- Gracias al buen hacer de nuestras asociaciones miembro, más de 300 en todo el territorio nacional, y del trabajo realizado a lo largo de 25 años, Ceafa se está convirtiendo en la entidad de referencia del Alzheimer en nuestro país. En el nivel que nos corresponde, en Ceafa vamos a trabajar como agente activo de cambio, buscando sinergias con la sociedad para convertir la enfermedad en una prioridad sociosanitaria. Se trata de colocar la lucha contra el Alzheimer en la agenda política y, así, dar respuesta a las demandas de las numerosas personas que se acercan a nuestras asociaciones y también de aquellas familias que no tienen una asociación de Alzheimer cerca pero que sufren las consecuencias de la enfermedad.

P.- Recientemente, han firmado un convenio de colaboración con Bed4U Hotels para crear la "Red de Hoteles Solidarios con el Alzheimer". ¿En qué beneficiará esta iniciativa a las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas? 
Se trata de una iniciativa pionera que aúna acción social, visibilidad y concienciación. El compromiso de la cadena hotelera Bed4U con el proyecto “Solidarios con el Alzheimer” viene a fortalecer una iniciativa que ya apoyan casi 600 entidades públicas y privadas. A través de este acuerdo, Bed4U se solidariza con Ceafa ofreciendo habitaciones solidarias con el Alzheimer a sus huéspedes, aportando como donativo un porcentaje del precio por día del coste de las reservas. Además, colabora en la información y concienciación de sus clientes y de la sociedad sobre las consecuencias de la enfermedad. Animo a otras cadenas hoteleras a unirse a esta iniciativa de responsabilidad social. 

P.- Las asociaciones de pacientes reclaman a las autoridades sanitarias la dotación de fondos específicos para avanzar en la investigación de la enfermedad. ¿Es suficiente el apoyo e impulso ofrecido por las instituciones estatales en este sentido?

R.- Aunque el número de proyectos de investigación social y clínica sobre la enfermedad de Alzheimer se ha multiplicado en los últimos años a causa de la creciente inquietud social que despierta el avance de la enfermedad, la dotación de fondos por parte de las autoridades competentes no está a la altura de la demanda. Si queremos progresar, hay que hacer un esfuerzo económico en investigación. La magnitud del problema lo exige y respalda.

P.- Por su parte, desde Ceafa denuncian “la marginación y el desamparo de quienes sufren esta enfermedad y de sus familiares en la puesta en marcha de la Ley de la Dependencia”. ¿En qué debe mejorar dicho código para ofrecer un amparo adecuado a los afectados?

R.- La Ley 39/2006 de Dependencia nació con el ánimo de instituir un sistema de atención integral, de calidad, garantista y universal a las personas en situación de dependencia. En ese sentido, parecía cumplir con las expectativas del sector. Sin embargo, su financiación no quedaba bien resuelta. Ese punto ha supuesto un escollo insalvable, y ahora mismo la Ley no cumple su función, en particular tras las modificaciones legales que se han ido introduciendo en su desarrollo a consecuencia de la promulgación de la Ley 2/2012 de Estabilidad Presupuestaria y Sostenibilidad Financiera y de otras normas posteriores. Es necesario retomar el debate de la dependencia colocándolo en su verdadera dimensión de bien común, redistribución y equidad social.

P.- A día de hoy, no se dispone de una cura para el Alzheimer. ¿Se lograrán, en un futuro próximo, los medios para superar esta dolencia?

R.- La visión de Ceafa en su Modelo 2020 es acabar con el Alzheimer y sus consecuencias. Nosotros confiamos en que eso se producirá, aunque somos conscientes de que no es una cuestión que se vaya a resolver en un futuro próximo. Mientras tanto, lo que sí está en nuestras manos es paliar sus efectos en el paciente, las familias y la sociedad. Hay que invertir dinero en prevención, atención e investigación. Hay que apoyar a las asociaciones que luchan contra la enfermedad y que llegan donde Estado y familias no llegan. Y hay que seguir insistiendo en una Política de Estado de Alzheimer porque solo así lo conseguiremos.


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