RESPUESTA- Esta guía da un paso más allá respecto a otras existentes, en el sentido de que se apoya en el Modelo de Atención Integral y Centrada en la persona (AICP). 

Desde esta perspectiva, se orienta a la persona cuidadora para que ponga el foco en las capacidades, en las fortalezas y en las potencialidades que todas las personas poseemos, independientemente de la situación de dependencia o de salud en la que nos encontremos. Esto no significa que no se tengan en cuenta  las limitaciones, los trastornos o las enfermedades de aquellas personas que se encuentran en esta situación, sino que, además de tratar de compensar todas ellas mediante los cuidados familiares y el apoyo y atención de los recursos formales, hay que trabajar también desde el empoderamiento y la autoestima de la persona para satisfacer sus deseos, sus gustos y preferencias y apoyar que pueda dar continuidad a su  proyecto de vida. 

Tradicionalmente, se ha dado prioridad o se han tratado en exclusiva aspectos como la salud y la seguridad, que sin duda son muy importantes para las personas que necesitan apoyos. Pero para mantener la calidad de vida de la persona también son importantes otras dimensiones: su bienestar emocional, el mantenimiento de relaciones sociales satisfactorias, sentirse incluido en la comunidad, que sus derechos puedan ser ejercidos y, en fin, que pueda seguir experimentando que su vida tiene sentido y valor. Sin duda, circunstancias como el grado de dependencia y la edad de la persona determinarán el tipo de apoyos que ésta necesita, abordándolos con su participación activa de una manera integral  (física, psicológica, social, educativa, laboral, cultural, ocio, etcétera). Estos principios, totalmente coherentes con el modelo AICP, son los que tratamos de favorecer también desde esta guía

R.-El objetivo es doble: lograr el bienestar recíproco en la relación de ayuda que se establece; es decir, el de la persona que requiere apoyos y el de la persona que los provee, en este caso, alguien del entorno familiar. 

Las autoras de esta publicación hemos tenido así bien presente que, por un lado, debíamos contribuir a incrementar la calidad del cuidado prestado para el bienestar de la persona en situación de discapacidad o de dependencia. En este sentido, en la guía se suministran sugerencias y ejemplos prácticos tanto para la potenciación de su autonomía moral –y que así pueda continuar tomando decisiones y asumiendo el control sobre su vida–, como para lograr el máximo de independencia funcional para que siga desarrollando, con el apoyo preciso, las actividades de la vida diaria. 

Pero también hemos pretendido conseguir la otra parte del objetivo –considerado igual de importante–, que es apoyar a las familias cuidadoras para que se sientan bien durante la relación de ayuda. En la guía tratamos de facilitarles las claves principales para aprender a cuidarse mejor: evitar la sobrecarga excesiva y negociar el reparto de los cuidados con otros familiares, medir sus fuerzas y equilibrar el bienestar de su familiar con el suyo propio, animarles a pedir ayuda de los servicios formales y a gestionar la misma, etcétera.

R.-Desde nuestra fundación defendemos, como acabo de decir, que es imprescindible apoyar a las familias porque son clave en la atención a las personas que precisan cuidados de larga duración. Pero para cuidar bien resulta inexcusable sentirse bien y es imposible sentirse bien cuando todo el cuidado recae sobre una familia, y no digamos si esa carga la asume exclusivamente una persona (normalmente, esta es una mujer de mediana edad). Y aún más dificultoso resulta cuando el cuidado se comparte con una jornada laboral. 

En consecuencia, desde las administraciones públicas, a la hora de desarrollar sus políticas, deben dejar de mirar únicamente hacia la persona en situación de dependencia. Con el incremento del número de personas que van a necesitar cuidados de aquí a la mitad del siglo, será imposible literalmente asumir todo el peso de la atención por las arcas públicas, pero también lo será seguir confiando en la solidaridad familiar en solitario, porque existe un riesgo claro de claudicación. Es, por ello, totalmente necesario generar sinergias y complementariedad entre los cuidados formales y los informales, entre el sector público y el privado. En ello coinciden tanto los expertos en cuidados de larga duración como los organismos internacionales que han analizado este asunto.

Por parte de la Fundación Pilares, estamos desarrollando un proyecto piloto en el barrio de Chamberí de Madrid, que hemos denominado “Cuidamos contigo” y que hacemos con el apoyo de la Obra Social La Caixa y la colaboración del Ayuntamiento y la Comunidad Autónoma de Madrid. Apoyándonos en la metodología de gestión de casos, hacemos una valoración integral de la persona que precisa cuidados de larga duración, pero también de la persona de la familia que ejerce de cuidadora, a la que brindamos apoyos formales de respiro, orientación y apoyo, y también les ofrecemos formación y asesoramiento permanente en su propio domicilio. 

A este respecto, la guía “Cuidar, cuidarse y sentirse bien” está resultando un elemento importante para que las familias cuidadoras puedan profundizar y repasar lo que se aprende mediante la relación de ayuda y la formación a través de la gestión del caso. Esperamos poder demostrar pronto, mediante una evaluación rigurosa, que, tal como se ha obtenido ya en el Programa Etxean Ondo del País Vasco, desarrollado en colaboración con la Fundación Matía, los resultados serán positivos tanto para las familias como para las personas que reciben sus cuidados, al tiempo que resultan costoefectivos por el ahorro que supone en consumo social y sanitario. 

R.-Si compartir los cuidados es la forma más saludable de cuidar, las familias en cuyo seno hay una persona en situación de dependencia han de disponer de información suficiente sobre los servicios disponibles para evitar que se encuentren solas frente a las muchas decisiones que deberán adoptar durante los cuidados. También para eludir que se produzca la paradoja de que, siendo los recursos escasos, sin embargo, no son solicitados y no llegan a  quienes más lo necesitan, dando lugar al conocido efecto Mateo. 

Para evitarlo, es muy recomendable que las familias acudan a los servicios sociales de su distrito o localidad para pedir información y orientación. También pueden acudir a las organizaciones de la iniciativa social que disponen de estos servicios de asesoramiento, como nuestra fundación, consultar recursos a través de Internet, etcétera. Sobre esto también tenemos un espacio en nuestra guía.

R.-Sí, desde luego que puede ocurrir. Por eso es de suma importancia reflexionar detenidamente sobre las diferentes opciones que se presentan y debatirlas en el seno familiar. Analizar las ventajas e inconvenientes de cada opción, pensar en lo que puede significar para cada uno la decisión que se tome, etcétera. Y siempre, la persona en situación de dependencia debe participar de manera activa en la toma de decisiones puesto que se trata de cómo va a continuar viviendo su vida. Cuando la capacidad de autonomía está mermada por un deterioro cognitivo importante, esta participación se realizará de manera indirecta (tutor legal o allegado que conozca mejor sus gustos y preferencias). 

Si la opción que se baraja es el traslado a una residencia, es muy conveniente visitar previamente las que estén más próximas al propio entorno, pedir información sobre los servicios que se prestan, sobre el cuadro de profesionales que atienden y sobre el modelo de atención que aplica en el centro. 

Durante esa visita, o visitas, conviene tomárselo con calma y disponer del tiempo necesario para hablar con los profesionales, comentar con algunas de las personas que viven allí, conocer las instalaciones y percibir, en fin, el ambiente que se respira en la residencia antes de tomar una decisión tan importante como es el abandono del propio hogar.

R.-Se puede participar de muchas maneras en una actividad, aunque solo sea estando y sintiendo que nuestra presencia es importante para el resto de la familia. Escuchando conversaciones en la que se nos incluye, oliendo aromas agradables, saliendo a pasear y estar en contacto con la naturaleza. Lo importante es proponer actividades que sepamos que son significativas, interesantes o divertidas para las personas. La música, por ejemplo, es un magnífico aliado para conectar y estimular a las personas con deterioro cognitivo.

Es decir, debemos partir de sus gustos y preferencias, y para ello hay que mantener una buena comunicación verbal y no verbal, saber observar a la persona y comprender que nuestra parte emocional no deja de funcionar hasta que morimos. En la guía ofrecemos también algunas  claves sobre estos relevantes aspectos.