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Entrevista a Pilar Rodríguez/ Presidente de la Fundación Pilares

“Las residencias que deseen readaptar su modelo de atención, deberán considerar la personalización de los cuidados”

La Fundación Pilares para la Autonomía Personal que preside Pilar Rodríguez continua su trabajo de apoyo a la dignidad a lo largo de la vida mediante la innovación, el conocimiento y la cooperación. La entidad elaboró tres colecciones a las que han denominado: “Papeles”, “Estudios” y “Guías” de marcado carácter social. Recientemente, presentaron dos nuevos manuales “La atención centrada en la persona” y “Las personas mayores que vienen” que pertenecen a las colecciones “Papeles” y “Estudios”, respectivamente

Melina F. 08-10-2013

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-En su Fundación han anunciado el inicio de una serie de publicaciones. ¿Cómo se han diseñado las mismas? ¿Qué objetivos pretenden? 
Las actuaciones de nuestra Fundación se resumen en nuestro lema: apoyar la dignidad a lo largo de la vida mediante la innovación, el conocimiento y la cooperación. Por ello, orientamos nuestra actividad alrededor de ese concepto intentando aportar nuevo conocimiento y estrategias para su avance: promovemos acciones formativas y de comunicación, difundimos buenas prácticas y materiales de interés, colaboramos con instituciones para avanzar en un cambio de modelo que sea integral y esté verdaderamente centrado en las personas que precisan apoyos. 
Pensando en el reforzamiento de esta misma línea, hemos diseñado tres colecciones propias de la Fundación en las que iremos publicando contenidos y materiales que esperamos signifiquen aportaciones de utilidad a la comunidad de agentes que trabajamos por la mejora de la calidad de vida de las personas mayores y las personas con discapacidad.  Las hemos denominado: “Papeles”, “Estudios” y “Guías”. En la colección “Papeles” se publicarán aportaciones relacionadas con los objetivos más directamente relacionados con nuestra Fundación; en “Estudios” incorporaremos resultados de nuestras propias investigaciones así como de otras que sintonicen con nuestras líneas de acción; y en “Guías” difundiremos publicaciones de marcado carácter práctico para ayudar a las organizaciones que trabajan en el sector a mejorar sus objetivos.  

-La colección “Papeles” la han comenzado con la publicación del libro “La atención integral y centrada en la persona” (AICP). ¿En qué consiste este modelo?  ¿Cómo aplicar este sistema de atención a las personas con algún tipo de discapacidad?
Hemos definido la AICP como la que promueve las condiciones necesarias para la consecución de mejoras en todos los ámbitos de la calidad de vida y el bienestar de la persona, partiendo del respeto pleno a su dignidad y derechos, de sus intereses y preferencias y contando con su participación efectiva.
En esta publicación tratamos de desentrañar lo que se quiere expresar con ese concepto, tanto a nivel teórico como aportando evidencias de experiencias de su aplicación en la práctica. 
El cambio desde modelos basados en los servicios y en el saber profesional hacia otros que giran alrededor de la preservación de la dignidad, los derechos y la autonomía de las personas para que la discapacidad o la dependencia afecten lo menos posible al mantenimiento del control y del desarrollo de sus propios planes de vida es un proceso que avanza paulatinamente. Lleva implícito un proceso de aprendizaje tanto sobre los contenidos fundamentales del modelo como de las estrategias y habilidades (actitudes y aptitudes) para ponerlos en práctica.
Por la experiencia con la que ya contamos de acompañar procesos de cambio tanto en ámbitos domiciliarios y comunitarios como en residencias,  sabemos que el avance tiene que ser paulatino y necesita ser liderado y apoyado a lo largo del tiempo. 

-¿Cuál es su valor añadido? ¿Cómo avanzar en el desarrollo de este modelo de atención?
Creo que una de las aportaciones de interés de nuestra propuesta es que en ella se sistematiza y organiza el conocimiento que se ha venido produciendo en diversos ámbitos (el sistema sanitario, los servicios sociales, la gerontología, la discapacidad) y en diferentes contextos (los derivados de la evidencia científica, las propuestas de organismos internacionales, los nuevos derechos sociales y los principios de la ética). Es decir, tratamos de ofrecer un modelo en el que se integran de manera coherente y complementaria propuestas que se hallan dispersas en diferentes ámbitos del conocimiento para facilitar su extensión poniéndola a disposición general.
El primer paso para una buena atención es tener bien definida la meta y el camino hasta llegar a la misma. Para ello, es preciso que nos pongamos de acuerdo en el modelo a seguir. La AICP es una propuesta construida de manera colaborativa que se está implantando ya en diferentes lugares de la geografía española con buenos resultados en su evaluación. Se trata de experiencias que, en unos casos, están lideradas por los propios gobiernos: País Vasco y Castilla y León y, en otros, son los propios proveedores o responsables de los servicios los que han emprendido el cambio de modelo. Y es precisamente este desarrollo de la colaboración del mayor número de agentes el que logrará avances claros en los componentes de la calidad de vida de las personas que necesitan atención y apoyos. Pueden consultarse diversas iniciativas que se están produciendo en la Red de buenas prácticas ubicada en nuestra web: “www.fundacionpilares.org/modeloyambiente/index.php”.

-Según explica en el libro, la atención integral y centrada en la persona debe dirigirse a salvaguardar los derechos y la autonomía de las personas que precisan apoyos desde los sistemas de atención y desde la intervención social. ¿De qué manera es necesario incentivar las actitudes y las aptitudes de los profesionales del sector?
La incorporación de estos enfoques implica la necesidad de hacer reformas en los sistemas de atención para ir produciendo la convergencia y transversalidad de actuaciones y políticas hoy carentes de articulación y lograr así avances estables en la coordinación sociosanitaria, la interacción entre políticas de vivienda y de servicios sociales, la adecuación de las TIC para mejorar su usabilidad, la participación social y la implicación de la comunidad. Solo así podremos romper con la fragmentación que continúa produciéndose tanto en sentido vertical como en sentido horizontal, es decir, entre niveles y sectores de atención, y avanzar en la consecución de una atención integral que gire y se adapte en torno a las necesidades de las personas  evitando que sean éstas las que deban adaptarse a la configuración de los servicios. 
En cuanto a la personalización de la atención en las intervenciones, sin duda ninguna son los profesionales los verdaderos artífices de los cambios que en la aplicación del modelo se producen, aunque es totalmente necesario que reciban la formación precisa.  Durante el proceso de aprendizaje, deben mantener una actitud crítica y abierta con disposición para analizar y cuestionarse formas tradicionales de relación, comunicación, intervención y de desempeño profesional hasta llegar a asimilar lo que significa pasar “de intervenir” a “facilitar apoyos” a la persona.  En su ejercicio práctico este proceso de aprendizaje es vivido como un enriquecimiento que amplía el desempeño del rol y el conocimiento técnico porque éste se sabe poner en consonancia con los principios básicos de dignidad, autonomía y bienestar y eso se percibe como adquisición de nuevas competencias: empoderamiento, observación, identificación de capacidades, escucha activa y acompañamiento para que la persona, además de recibir una atención de calidad, pueda seguir controlando su propia vida.
La experiencia práctica de la aplicación de este enfoque está demostrando que, en consonancia con los hallazgos de la evidencia científica, además de los beneficios que se obtienen en la calidad de vida de las personas y de sus familias, también se consiguen ganancias en la percepción de mejoras de la praxis profesional: indicadores como la percepción de autorrealización por el trabajo desarrollado y el descenso del absentismo muestran que el modelo es también bueno para los profesionales. Por esto, decimos que, en puridad, deberíamos hablar de modelos de atención centrada en las personas (en plural).

-¿Cuáles son los puntos clave para avanzar en el modelo de la AICP desde la atención domiciliaria o los centros residenciales?
La aplicación del modelo en las actuaciones dirigidas a las personas que viven en su propio domicilio pasa por que, desde el propio diseño, se actúe desde el concepto de integralidad y, por tanto, además de prever la prestación del correspondiente servicio de atención a domicilio personalizado y en coordinación sociosanitaria cuando se requiera, se contemplen en la planificación otros, como el favorecimiento de la accesibilidad en la vivienda, el apoyo a las familias cuidadoras mediante formación, asesoramiento y respiro, los servicios de proximidad a domicilio, la teleasistencia básica y avanzada, el uso de otros desarrollos de las TIC, y el fomento de la participación comunitaria. 
Para coordinar todo el proceso, es clave  introducir la metodología de gestión o acompañamiento del caso, lo que requiere la adecuada formación de los profesionales que la lleven a cabo (normalmente, un trabajador social o una enfermera).  Éstos se convertirán en la figura referente de la persona y, en su caso, de su familia, y serán los encargados de elaborar la valoración integral y la historia de vida, primero, y el plan de atención y proyecto de vida, después, previo acuerdo de la propia persona destinataria del servicio. 
Por lo que se refiere a la actuación desde las residencias que deseen readaptar su modelo de atención, deberán atender tanto a la personalización de los cuidados y de las actividades de la vida diaria como a dinámicas que fomenten la sensación de control del medio mediante la intervención en los espacios para generar ambientes que se asemejen lo más posible al concepto de hogar. Todo ello para lograr que la vida cotidiana sea significativa y esté llena de sentido para la persona, a la que deben facilitarse los apoyos y las oportunidades precisas para mantener la percepción de que continúa desarrollando su propio estilo y proyecto de vida. 
Algunas de las claves que se han identificado y señalamos en la publicación para el avance del modelo en residencias son: que el proceso esté liderado por las administraciones competentes y por los equipos directivos de los centros; que se realice la formación adecuada a los equipos técnicos y a los de atención directa (gerocultores) para el aprendizaje de nuevos roles y de técnicas e instrumentos de atención personalizada; que se eviten las rotaciones del personal y exista un profesional de referencia por cada 3/5 personas; que se flexibilicen horarios y la planificación de actividades dando así oportunidades para que las personas elijan según sus preferencia.
-¿Cómo se debería gestionar la AICP en las personas que presentan un importante deterioro cognitivo?
Afortunadamente, tenemos evidencia científica que nos orienta sobre cómo actuar desde los diferentes ámbitos en los que se ha mostrado que se produce bienestar a las personas. En primer lugar, logrando ambientes acogedores, seguros y confortables que propicien las interacciones y la expresión de la afectividad tanto en espacios comunes como en las habitaciones. Es importante que éstas se decoren con objetos que provoquen la reminiscencia de personas y situaciones queridas así como sensaciones positivas y de bienestar. También debe aprenderse a utilizar el paisaje y las salidas al exterior como una actividad terapéutica más, para lo que es preciso cuidar el diseño de terrazas y jardines.
Por lo que se refiere a las intervenciones, lo primero sería desterrar el nihilismo terapéutico que a veces se encuentra y que se basa en creencias erróneas acerca de la “imposibilidad” de proponerse objetivos tendentes a la promoción de autonomía, la independencia y bienestar en personas con demencia. Hay que atender especialmente a la formación de las personas cuidadoras (formales y no formales) porque la falta de comprensión de muchas de las reacciones y comportamientos que presentan puede agudizar éstos. Otro ámbito de aprendizaje importante para actuar adecuadamente con personas con deterioro cognitivo es la obtención de información relevante de su biografía, gustos y preferencias, con la ayuda de su familia o grupo de apoyo, así como  la observación de las conductas, gestos y reacciones de la persona en el desarrollo de la vida cotidiana, técnica mediante las que puede obtenerse valiosa información sobre lo que produce placer o displacer, así como para identificar gustos y capacidades. 

-También han iniciado la edición de publicaciones en su colección “Estudios” y acaban de publicar el libro “Las personas mayores que vienen”, ¿Qué temática abordan en este nuevo título de la Fundación?
En este libro se contienen los principales resultados de una amplia investigación que hemos desarrollado con motivo del Año Europeo del Envejecimiento Activo, que se celebró el año pasado y que ha sido dirigida por el catedrático Gregorio Rodríguez Cabrero. A través de una encuesta a la población que tiene entre 50 y 69 años (más de diez millones de personas), situada en la franja de edad que comprende los últimos años de vida laboral y los primeros después de la jubilación, hemos querido anticipar cómo será el potencial de participación social  de quienes compondrán la población mayor española los próximos años. 

-¿Cuáles son los principales rasgos que definen a las personas que entran en la etapa de jubilación? 
Tres de los indicadores que señalan tendencias de cambio claves en la caracterización futura de la población mayor son: una esperanza de vida creciente, un más alto y llamativo nivel de estudios, utilización creciente de las TIC e ingresos más elevados, con lo que las expectativas de autonomía, calidad de vida y participación aumentan potencialmente. Será una población mucho más informada y exigente de sus derechos, lo que tendrá impacto en las políticas sociales y en la dinámica de la sociedad. Y en esa transformación tendrá mucho peso la presencia de las mujeres, cuyo perfil será muy diferente al grupo de mujeres que hoy integran la población mayor.
La caracterización de este amplio grupo de población podría resumirse en que se trata de personas que muestran una gran solidaridad (y sobrecarga) en forma de cuidados famililares y que reclaman mayor autonomía para organizar su tiempo tras la jubilación, huyendo de actividades gregarias. Muestran interés por que la oferta en el ámbito de la participación social se amplíe y se ajuste más a sus preferencias (transmisión de conocimientos y experiencias a las jóvenes generaciones y mayor presencia en iniciativas de participación cívica). En el ámbito de la formación, echan en falta que las empresas y la Administración programen una oferta que les ayude a prepararse para vivir con plenitud la etapa vital que se abre tras la jubilación.
En resumen, las personas mayores que vienen son portadoras de un potencial de riqueza que, si la sociedad ayuda a activar y canalizar, puede reportar muchos beneficios a las propias personas y a las comunidades en las que viven.


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