La conselleira de Sanidad, Pilar Farjas Abadía, y María Jesús Arias Barizo, presidenta de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec), firmaron un convenio de colaboración entre ambas instituciones, para el desarrollo de actividades destinadas a mejorar la situación de salud y calidad de vida de las personas afectadas de enfermedades raras y crónicas, (entre 2.500 y 3.000 en nuestra Comunidad). A tal fin, la Consellería de Sanidad destinará la cantidad de 35.673 euros.
Con tal motivo, la antedicha Federación se compromete a ofrecer una rehabilitación integral al colectivo de personas que representa, de cara a conseguir su plena integración social, dando cobertura a aquellas necesidades sociosanitarias comunes que no pueden ser atendidas en su totalidad por los canales habituales.
Asimismo, Fegerec se compromete a informarles de los servicios de la federación, así como a fomentar la relación de ayuda para resolver dificultades de carácter sociosanitario. Junto con todo lo anterior, esta institución también se compromete a promover y potenciar las ayudas integradoras y de promoción de la salud con estos colectivos de enfermos crónicos.
Desde el Sergas, la Subdirección General de Gestión Sociosanitaria y Salud Mental desarrolla programas y protocolos para que estas dolencias, al igual que otras que ocasionan dependencia en la persona, tengan la mejor atención sanitaria continuada. En un contexto de búsqueda de una atención lo más próxima posible a todos los que las padecen, y a sus familias, y aprovechando todos los recursos que la misma sociedad crea, la Consellería de Sanidad viene firmando convenios de colaboración anuales con la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas desde el año 2010.
Las personas diagnosticadas de enfermedades raras o de bajo incidencia en la población deben ser objeto de especial atención por las administraciones sanitarias competentes, como así lo expone la Ley de Salud de Galicia. A pesar de su baja prevalencia, hay cierto tipo de patologías que, por sus características específicas y singulares, provocan importantes limitaciones en las capacidades de relación con el entorno, dificultando la posibilidad de comunicarse o de relacionarse con los demás.
Estos enfermos se agruparon en asociaciones y, posteriormente, en una Federación, que es la única de ámbito autonómico gallego dedicada, específicamente, a estas personas. Constituida en julio de 2009, Fegerec, está integrada por la Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica, por la Asociación Gallega de Ataxia, por la Asociación Gallega de Fibrosis Quística, por la Asociación Gallega de Lupus, y por la Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple.
Dentro de este año 2011 está prevista la incorporación a la federación de las siguientes asociaciones: Delegación Gallega de la Asociación Nacional de Arnold Chiari, Asociación Gallega de Linfedema, y la Asociación de Afectados de Retinosis Pigmetaria de Galicia.
En Galicia, dada su dispersión geográfica y sus características sociodemográficas, la colaboración con el movimiento asociativo dentro de las propias competencias de la Consellería de Sanidad es importante para tratar de optimizar la calidad de la asistencia al enfermo de enfermedades raras y a sus cuidadores. En este campo, Pilar Farjas reconoció “el gran esfuerzo hecho por los familiares y por los profesionales de las asociaciones en las que se integran, con los que necesitamos trabajar y colaborar juntos en la sensibilización de la población, en la información, orientación y atención a los mismos, de cara a conseguir una asistencia de calidad”.

Iniciativas de Sanidad en el ámbito sociosanitario
En el campo sociosanitario, la Consellería de Sanidad tiene otras actuaciones de notable interés como es la reciente publicación de la Orden, dotada con 250.000 euros, que establece las bases reguladoras y convoca subvenciones para realizar programas de carácter sociosanitario de apoyo a la rehabilitación de personas afectadas por enfermedades como el alcoholismo, daño cerebral adquirido, trastornos del espectro autista y enfermedades raras.
Asimismo, el departamento que dirige Pilar Farjas está trabajando en la elaboración de un Plan Marco sociosanitario que, de manera genérica, aborde, desde el punto de vista sanitario, la atención a determinados colectivos como es el de los menores de 65 años con discapacidades físicas y dependencia funcional elevada con necesidades sanitarias y sociales.
Junto con todo lo anterior, se programó, por primera vez, un curso específico en la Fundación Escuela Gallega de Administración Sanitaria (Fegas), dirigido a profesionales del Sergas, para una mejor formación de los mismos en el abordaje sociosanitario de las enfermedades raras, así como en los cuidados y las necesidades sociosanitarias concretas que precisan.
También en colaboración con Fegerec, se desarrollaron actividades del proyecto Vivir como enfermo “raro” y/o crónico, financiado por fondos nacionales, según acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.