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Juan Carlos Rodríguez / Presidente de Fagal (Federación Alzheimer Galicia)

'Los cuidadores deberían tener un reconocimiento formal que, a veces, no tienen'

M.S.M. / EM 11-10-2018

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Pregunta.- Este es un año especial porque se conmemora el 20 aniversario de la federación. En estas dos décadas, las asociaciones federadas, miembros de la federación y los propios afectados han trabajado unidos. ¿Cuál es la misión de Fagal y cómo es la labor de coordinar estos esfuerzos comunes? 
Respuesta.- La misión de Fagal es crear una sociedad inclusiva y comprometida con las demencias, con las personas que la padecen y con sus familias/cuidadores, que son los que llevan, principalmente, la carga en la atención. Se calcula que el 90% de la atención que reciben las personas con Alzheimer está en su entorno familiar. También es nuestra misión que se dote a la comunidad con recursos adecuados para su atención, teniendo en cuenta las características de la misma: envejecimiento de la población y una enorme dispersión existente en la comunidad, que provoca que en las zonas rurales exista un sobreenvejecimiento y la práctica inexistencia de recursos de atención.

P.- '20 Anos: Facendo camiños, facendo memoria’ es el lema de esta efeméride. ¿Qué iniciativas diría que han marcado un punto de inflexión en la historia de la federación?
R.- Ha sido básico en la propia constitución de la federación el trabajar con la Administración autonómica en la elaboración del primer Plan Autonómico de Alzheimer, aunque desgraciadamente no se desarrolló como teníamos previsto, pero fue el pistoletazo de salida de la federación. 
Otro momento clave fue la puesta en marcha de la Red Pública de Centros de Día especializados en Alzheimer, única en el territorio español, y que es un modelo a seguir en toda España.

P.- Arrancaron este 2018 con el diseño de un plan estratégico de la entidad con el horizonte puesto en 2020. ¿Cuáles son las líneas centrales de esta estrategia? 
R.- Para nosotros reorientar nuestro trabajo diario y adaptarnos a las nuevas realidades es fundamental. En el proyecto estratégico trabajamos sobre la definición de las áreas en las que trabajamos. El área del conocimiento, en el que están la elaboración de manuales formativos, la puesta en marcha de programas formativos para profesionales y el desarrollo de esa línea de actuación.
Por otro lado, hemos definido el área de sensibilización social, haciendo especial hincapié en el conjunto de las demencias neurodegenerativas, y buscamos alianzas para poder desarrollar una sociedad inclusiva y comprometida con las demencias.
Por último, trabajamos en el ámbito de desarrollo de programas de intervención tanto para familias como para cuidadoras, en los que tenemos que redefinir los modelos de intervención y definir unos nuevos, especialmente en el rural, teniendo en cuenta los retos demográficos que se plantean para los próximos años.

P.- Llevan años reclamando la puesta en marcha de más recursos para las personas afectadas por el Alzheimer, y aquí hablamos de enfermos, pero también de sus familias. ¿Cuáles son las reivindicaciones de Fagal en este sentido?
R.- Entendemos que es fundamental un reconocimiento oficial de las personas cuidadoras, que tengan capacitación, formación, apoyo, programas de respiro que les permitan compatibilizar el cuidado con su propia vida, recursos para la conciliación en el caso de personas que se encuentren trabajando. Los cuidadores deberían tener un reconocimiento formal que a veces no tienen, como es el reconocimiento del guardador de hecho, para poder hacer gestiones en nombre de su familiar. A lo largo de este proceso, y en el futuro, vamos a ir hacia un menor número de familias atendiendo y mayor profesionalización, por una mera cuestión demográfica.
En el ámbito de las personas afectadas, es fundamental poner en marcha unidades de atención especializada en las áreas que permitan la detección precoz, un seguimiento adecuado de forma multidisciplinar y que se aborde en paralelo la intervención sobre la demencia, en su conjunto, con la intervención de la patología asociada a la del cuidador, como consecuencia del estrés, de la ansiedad, y todos los problemas que acarrea el aislamiento social que genera el dedicar prácticamente las 24 horas a la atención de su familiar.
Es una enfermedad que tiene como mínimo dos pacientes, que hay que dar una respuesta y compromiso social. Se tiene que realizar una inversión transversal en la atención que aborde el ámbito sanitario y el ámbito social.

P.- ¿Cómo describiría la atención a las personas con Alzheimer en Galicia?
R.- Como comentaba, la dispersión geográfica es un aspecto que limita el acceso a los recursos, sobre todo en el ámbito rural, con lo que la situación de las personas con Alzheimer y sus familias en Galicia es desigual. Creemos que se ha avanzado mucho en los últimos años. Sin duda, la Red de Centros de Día es un avance importante, o los programas de formación, además de la sensibilización, y para ello es fundamental la labor de las asociaciones. Cada vez dan más soporte, más ayudas, y ponen en marcha programas de estimulación cognitiva y funcional que están dando una respuesta adecuada a la atención en las primeras fases de la enfermedad, así como darle soporte a las familias. Aún así, queda mucho por desarrollar. Podemos decir que se ha avanzado pero el recorrido es inmenso.

P.- La concienciación social es una de las claves en la lucha contra el Alzheimer. ¿Cómo puede reforzarse el compromiso de la sociedad con esta enfermedad?
R.- Existe falta de información y sensibilización social, y una canalización adecuada de las necesidades de las personas con Alzheimer y sus familias en aspectos como el reconocimiento de la discapacidad. En Galicia, la federación es un referente a nivel español en el desarrollo de sus programas de sensibilización. En ese sentido, hemos hecho un camino importante que otras comunidades miran porque creen que pueden aprender de él. De todas formas, nosotros también tenemos que aprender de otras iniciativas que se ponen en marcha en otros puntos de la geografía española.


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