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Diez recomendaciones para que cuidadores y pacientes con Alzheimer disfruten de las vacaciones

Los cambios de rutina propios de estas fechas afectan directamente a los pacientes de esta patología. Ante ello, la Fundació ACE elaboró un decálogo evitar las alteraciones emocionales y asegurar el descanso de toda la familia

Redaccion EM 05-07-2018

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Con la llegada del verano y de las vacaciones, es habitual que la rutina y los hábitos de muchas familias sufran cambios y modificaciones, algo que afecta directamente a las personas de Alzheimer. Ante esto, expertos de la Fundació ACE- Barcelona Alzheimer Treatment & Research elaboraron un decálogo con recomendaciones y pautas para que tanto los pacientes como sus cuidadores puedan disfrutar del verano.  

Amèrica Morera, subdirectora de Atención Diurna de la fundación, sostiene que lo más importante es adaptarse a las necesidades y capacidades específicas de cada paciente, y destaca la necesidad de que cuidador principal también pueda descansar y recuperar fuerzas en este periodo. “No es necesario renunciar a las vacaciones, se trata de adaptarnos a la nueva situación para que el verano sea un tiempo de descanso y confort para todos”, explica Morera.

En España, cada año se diagnostican alrededor de 40.000 nuevos casos de Alzheimer siendo esta la principal causa de discapacidad en personas mayores. En el transcurso de la enfermedad, las personas afectadas pierden, de manera progresiva, capacidades cognitivas pero no emocionales. Por eso, Amèrica Morera reitera que tratar a estas personas con respeto y hacer que se sientan parte de la familia, resulta imprescindible para el bienestar de las personas con Alzheimer.

El objetivo de este decálogo es ayudar a las familias que tienen a alguien afectado por la demencia a enfocarlo de manera sencilla. Por un lado, el o la cuidador principal deben poder descansar y aprovechar para reponer fuerzas y, por otro, la persona con Alzheimer debe poder mantener una rutina que la haga sentir segura y confiada, para evitar cambios de humor o alteraciones emocionales.

La persona con Alzheimer, en el transcurso de la enfermedad, pierde capacidades cognitivas pero no emocionales. Es capaz de disfrutar, sentir y sufrir como cualquier otra. Hacerla sentir amada, respetada, ser parte de la familia o del grupo es el mejor regalo que le podríamos  hacer: unas vacaciones que sean tiempo de confort, descanso y felicidad para todos.

1. Es preferible visitar entornos conocidos mientras la experiencia sea buena. Es importante tener en cuenta que una cosa es el recuerdo de la persona afectada y otra la realidad. Si el paciente recuerda el pueblo como estaba hace años, es necesario explicárselo.

Hay que hacer saber a los conocidos y a la familia las capacidades y limitaciones de las personas con Alzheimer. No hacerlo puede generar situaciones de peligro y de desorientación para la persona afectada de Alzheimer.
Debemos procurar que los ambientes sean relajados. Si hay niños lo más recomendable es explicarles la situación de manera comprensible y serena pero en todo caso, se debe vigilar que la persona con demencia no se vea afectada por el ruido o los juegos de los niños; que para ellos, son ruidos sin sentido.

2. Dosificar la información reduce la ansiedad. Si no es imprescindible, es preferible recordarle la planificación del día: dónde y con quién almorzará, a quién verá hoy, donde irá. Si la ubicación cambia con frecuencia tenemos que procurar que la persona con Alzheimer se sienta relajada. También sería recomendable evitar los temas de conversación que la puedan excitar excesivamente.

3. Es una buena idea hacerles partícipes de las tareas cotidianas, según la capacidad de cada uno. Con tareas sencillas (supervisadas, si es necesario) como, por ejemplo, poner las servilletas en la mesa, podemos hacerlas sentir que son una pieza clave de nuestro hogar. Es importante no regañarlos si no hacen bien alguna de estas tareas.

4. No es necesario limitar los grupos, la persona con Alzheimer también puede participar de las actividades habituales de los amigos y familia. No debemos entrar en conflicto por su manera de vestir pero, con mano izquierda, debemos procurar que se vista de forma adaptada al entorno y vaya al barbero o la peluquería, si es posible.

El exceso de estímulos puede provocar ansiedad. La ansiedad se manifestará en forma de ganas de irse o en mal humor. Para gestionar la ansiedad lo más adecuado es separarlas físicamente de donde estaban (no es necesario salir de la sala: con ocupar otro asiento sería suficiente) y hacer alguna actividad relajada. Por ejemplo, leer un libro o una revista, jugar una partida de dominó, etc.

5. De la presencia de personas que no ve frecuentemente puede resultar que la persona afectada no reconozca o no se acuerde de los nombres o de quién son. Debemos procurar no hacerle evidente el síntoma, no insistir en que ya conoce a esa persona. "Es José", sencillamente. No reconocer a alguien es un síntoma más de la enfermedad.

6. ¡IMPORTANTE! Debemos vigilar la comida y la bebida. A menudo, las personas con Alzheimer no detectan las sensaciones de sed, de hambre o, por el contrario, la sensación de estar llenos. Debemos procurar que estén bien hidratados y coman adecuadamente. En las comidas, recomendamos bebidas con 0% contenido de alcohol ya que éste puede tener un efecto adverso con la medicación: fármacos como los antidepresivos o los antipsicóticos potencian el efecto del alcohol.

7. Procuremos vigilar y mantener la regularidad en las deposiciones y los hábitos de micciones: el cambio de rutina podría hacer que se olvide.

8. Debemos intentar mantener la actividad cognitiva y física habituales. Leer, jugar, pasear, pintar, bailar, etcétera. También se debe procurar mantener los mismos horarios en cuanto a la medicación y al reposo.

9. Es muy importante que, en la playa o en espacios abiertos, estén constantemente acompañados. Dejarlos pasear solos o hacerles esperar fuera de una tienda, por ejemplo, genera un riesgo muy alto de pérdida por desorientación, debido al exceso de estímulos.

Debemos mantener la distancia entre la persona con Alzheimer y las posibles causas de estrés. Es bueno tener pensadas actividades como dibujos para colorear o libros que les interesen, etc. También es recomendable intercalar espacios de descanso entre comida y cena, por ejemplo. Y sobre todo, si la persona con demencia desconecta de la conversación o deja de participar, es importante que respetemos esta pausa sin dejar de estar atentos a sus necesidades.

10.  Las vacaciones deben serlo para todos. El cuidador principal debe dejarse ayudar y es importante organizarse para que no recaiga todo constantemente en la misma persona. El descanso y el disfrute, así como sentirse amado, son necesarios tanto para las personas con Alzheimer como para sus cuidadores.


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