RESPUESTA.- Los motivos sobran, ya que el escenario es devastador para todos. 

La alteración psicológica social que hemos llegado a denominar ‘fatiga pandémica’ azota, especialmente, a las personas cuidadoras; con una intensidad particular, a las que se dedican al cuidado de personas con Alzheimer. El hecho de convivir con el Alzheimer nos lleva a convertir ese binomio, que se vincula entre la persona que padece la enfermedad y la persona que cuida, en algo indisoluble. No es posible intervenir en una parte sin que afecte a la otra y viceversa.

Los momentos de incredulidad, el sentimiento protector que se despliega sobremanera, la sensación de parada del tiempo y de la propia vida, el miedo a la muerte, al contagio, al exceso de información,… todo ello sumado a la falta de recursos, a la incertidumbre laboral, problemas de conciliación, la no corresponsabilidad por parte del resto de la familia, la pérdida de seres queridos, sin la posibilidad de elaboración del duelo, sin prácticas de ritos funerarios, los sentimientos de culpa por no poder evitar todo lo que se nos viene y proteger mejor a nuestra familia querida; se convierte en el detonador que provoca el agravamiento de su salud mental y emocional. Las personas cuidadoras sienten su impotencia, frustración y desesperanza, marcadas por la situación, en muchos de los casos, por no tener un hombro sobre el que apoyarse, o por no querer cargar al resto de la familia con esa atribución, que, cuanto más sentimiento de impotencia genera en estas personas, más soledad imprime en su conciencia, que le exige llevar la carga de forma autónoma.

La ‘fatiga pandémica’ cuenta con un factor que empeora la clínica del familiar cuidador: el cansancio emocional, que se deja ver a la hora de mantener las conductas de protección recomendadas, creando, con ello, un círculo vicioso a la hora de auto juzgarse como un mal ejemplo de persona cuidadora, lo que desemboca en un clima de ideaciones irracionales que pueden inducir a estas personas a un estado de depresión, junto con otras patologías psiquiátricas, como ansiedad, trastorno obsesivo, déficit en el autocuidado, síntomas compatibles con el trastorno de agorafobia, fobia social, etcétera. 

El sentimiento de invisibilidad, la dificultad para afrontar las nuevas exigencias de las medidas sanitarias, la problemática a la hora de conciliar los cuidados con el proyecto de vida, hace que la persona cuidadora acepte este rol de cuidados como exigencia de su entorno, convirtiéndose en un verdadero Síndrome de Claudicación.

RESPUESTA.- Las medidas que se han tomado para afrontar la pandemia se han abstenido de tener en cuenta la figura de la persona con Alzheimer y su persona cuidadora. Se han propuesto normas que, lejos de facilitar o amortiguar la sintomatología de la enfermedad, han impulsado su agravamiento, provocando un mayor agotamiento de la persona cuidadora, abocándole a tomar decisiones no deseadas, como el ingreso de su familiar con Alzheimer en unidades de larga estancia. La imposición del cierre de los centros sociosanitarios de Alzheimer ha empeorado la situación, dejando al binomio sin recursos para enfrentarse a la enfermedad. 

Deberíamos haber tenido en cuenta que estos centros se deben considerar esenciales, por la gran labor que realizan en la intervención con Terapias No Farmacológicas, que mantienen estables a las personas con Alzheimer y les proporcionan recursos a sus personas cuidadoras.

Ante la normativa de confinamiento total, hemos podido observar que las personas con Alzheimer, en la mayoría de los casos, no han sido capaces de procesar esta obligatoriedad, creándose, situaciones de conflicto. Por tanto, la opción de implantar dicha normativa con excepciones que facilitaran el desahogo de estas familias, permitiendo salidas ocasionales para paliar los estados confusionales, habría facilitado la convivencia, evitando el agravamiento del deterioro físico, mental y emocional de estos pacientes.

Otro de los factores que deberían haberse potenciado es la atención domiciliaria, no solo por parte de las personas cuidadoras del servicio de atención en el domicilio, sino que también por parte de los agentes sociales y del personal sanitario de Sistema Público de Salud; acción que habría ayudado a paliar situaciones de soledad no deseada, deterioro físico, cognitivo y emocional.

En los ingresos hospitalarios y de larga estancia es vital la presencia de la figura del psicólogo, que aporta herramientas para afrontar las dificultades que se presentan. 

En el ámbito vivencial, el aislamiento juega un papel destructor en la persona que lo sufre, por lo que el modelo restrictivo, debería ser modificado incorporando la figura de alguna persona que acompañe y cuide ese momento tan duro y deshumanizador.