Pregunta.- Hemos vivido unos momentos tremendamente complicados. En particular, si hablamos de familias con un enfermo de Alzheimer, ¿cómo han vivido esta crisis?

Respuesta.- Las familias nos relatan el fuerte impacto que ha provocado la Covid-19 en el binomio paciente-persona cuidadora. Por un lado, en las personas con Alzheimer se ha producido una ruptura de las rutinas y un abandono de las terapias no farmacológicas, con el consiguiente empeoramiento en las capacidades cognitivas y en la función ejecutiva. Eso significa una pérdida de autonomía personal y una mayor dependencia. Por otro, las personas cuidadoras, muchas de ellas de edad avanzada –el 30% de las personas cuidadoras tienen 65 años y más–, han sufrido una sobrecarga en la tarea de cuidados y un aumento del estrés. Los cuidados de una persona con Alzheimer deben darse las 24 horas del día. El confinamiento, la soledad y la falta de respiro han minado la salud de nuestros cuidadores, cuidadoras la gran mayoría. Estamos esperando a abrir los centros para ver daños y su potencial reversibilidad.

P.- ¿Se pueden extraer conclusiones del impacto que esta situación de confinamiento ha tenido sobre las personas con demencia?

R.- Como digo, los centros todavía no han abierto debido a la necesidad de mantener el distanciamiento social. Hasta que no veamos a los pacientes y hagamos una valoración comparativa sobre su estado anterior al confinamiento, no tendremos datos fiables. Debemos analizar la potencial reversibilidad del retroceso cognitivo. No somos optimistas respecto a esta posibilidad. La experiencia nos ha enseñado que es muy difícil recuperar lo perdido, de ahí la importancia de un diagnóstico precoz y una intervención temprana con terapias no farmacológicas. Estamos deseando poder hacer un análisis profundo sobre datos reales, mientras, me remito al relato de las familias, que nos habla de una aceleración del deterioro cognitivo y de las habilidades para realizar las actividades habituales de la vida diaria: alimentación, aseo, vestido, etcétera. Todo ello ha afectado a la autonomía de la o el paciente y a su grado de dependencia.

P.- Pasados estos meses de estado de alarma, ¿cuáles son las ayudas que más demandan estas familias?

R.- En lo que se refiere a los cuidados, están demandando más servicios de ayuda a domicilio; la apertura de los centros para poder conciliar la vida personal con los cuidados a la persona con demencia y/o tener espacios de auto cuidado; y apoyo psicológico para combatir el estrés. En otro orden de cosas, las 200.000 familias que atendemos en nuestra red echan en falta mayor agilidad en la revisión de los grados de dependencia; más cuidados y servicios públicos de calidad para atender a sus familiares con Alzheimer; coordinación entre los sistemas públicos social y sanitario; y, sobre todo, un Plan (Integral) Nacional de Alzheimer que complemente los recursos de la ley de dependencia y abarque todos los aspectos a los que ésta no llega. El plan, por fortuna, ya lo tenemos aprobado por los Consejos Territorial de Servicios Sociales e Interterritorial de Sanidad, ahora “ya solo hace falta” dotarlo presupuestariamente y ponerlo en marcha.

P.- Y en el caso de las asociaciones que atienden a estas personas, ¿con qué medidas se procederá a la apertura de los centros de día? ¿Marcará el coronavirus un antes y un después en el funcionamiento de este tipo de recursos?

R.- Ya lo ha marcado. Hemos confeccionado nuevos protocolos de incorporación y apertura de centros que incluyen el traslado de los pacientes en vehículos de transporte comunitarios. Hemos adaptado las ratios y los horarios, las formas de acompañamiento por parte de las familias, sectorizado los espacios y los servicios, establecido estrictas reglas de prevención de riesgos e higiene, generado nuevas etiquetas de relación, etcétera. Hay que tener en cuenta las peculiaridades de este tipo de pacientes, que deambulan y tienen dificultad para mantener los equipos de protección por lo que requieren mucha atención y protocolos muy bien diseñados.

P.- ¿Considera que la gestión de esta crisis ha estado a la altura de las circunstancias o, por el contrario, cree que se podría haber reforzado el apoyo a colectivos como los que representan desde la confederación?

R.- Sabemos que, para todos, esta crisis ha supuesto un reto. Pero también es cierto que desde el inicio quedó claro que las personas más vulnerables a la Covid-19 son las personas mayores y, de entre éstas, las personas con demencia. Se pudo hacer mejor, sin duda, pero lo que me preocupa es que, con todo lo que sabemos ahora, se vaya a seguir dejando a las personas con Alzheimer a la cola de las prioridades. No veo ninguna voluntad política para mejorar la financiación de la Ley de Dependencia, ni para dotar presupuestariamente al Plan Nacional de Alzheimer. ¿No se están reclamando modelos de cuidados eficaces? El Plan Nacional de Alzheimer tiene todas las claves de los cuidados de calidad que requieren las personas afectadas por el Alzheimer y las demencias.

P.- Teniendo en cuenta el grado de letalidad que la Covid-19 ha tenido en las personas mayores, ¿le parece adecuado el grado de representación que tiene el sector en la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica?

R.- No. Me parece lamentable que no se haya contado con Ceafa en esa comisión. Ceafa es la entidad de referencia en los cuidados a la enfermedad de Alzheimer y las demencias. Desde hace más de 30 años, nuestra red de 315 asociaciones ha proporcionado cuidados de calidad y terapias innovadoras para luchar contra la dependencia que las demencias producen. Una dependencia particularmente grave, porque es simultáneamente cognitiva y física y que afecta a las personas mayores. Pero bueno, parece que no queríamos hablar de mayores, ni de mayores con demencia, ni de dependencia, ni de cuidados, ni de nichos de empleo asociados a los mismos, ni de investigación social y biomédica, ni de coordinación de los sistemas públicos de atención social y sanitaria, ni de las cuestiones de género relacionadas con la tarea de cuidados, ni de exclusión socio laboral de las personas cuidadoras. Ni de ninguna de las cuestiones que transversalmente afectan al Alzheimer y las demencias.

P.- ¿Cómo se plantean estos próximos meses?

R.- Van a ser meses de mucho trabajo. Tenemos que reactivar los centros, recuperar la calidad de vida de pacientes y familias perdida a causa de la Covid-19, adaptarnos a la nueva normalidad, buscar los recursos extraordinarios que la adaptación va a requerir. Tenemos que seguir luchando por el desarrollo de la Ley de Dependencia, por que el Estado aporte la parte de recursos que le corresponde en su financiación y no lastre a las comunidades y las familias con todo el peso que ello supone, luchar por la inclusión del Plan Nacional de Alzheimer en los Presupuestos que se vayan a someter a aprobación. Nuestra prioridad es la defensa de los derechos de los casi cinco millones de personas que ven sus vidas alteradas por la irrupción del Alzheimer y las demencias. Y eso no se arregla con parches. Se necesitan políticas activas dirigidas a luchar contra las consecuencias de la enfermedad.