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María C. Bajo / Cuidadora

'Tenemos unos derechos, y entre ellos está el de disponer un tiempo para nosotros'

En su blog ‘cuidadoresalzheimer.blogspot.com’, esta cuidadora narra su experiencia dedicada a la atención de su madre desde hace 16 años

M.S. / EM 16-12-2014

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Pregunta.- ¿En qué cambió su vida en el instante en que decidió hacerse cargo de su madre?

Respuesta.- Al principio te crees que no cambia nada, porque una vez diagnosticado el Alzheimer no hay muchos síntomas, no la vemos mal y nos pasa a todos los cuidadores, pero una vez que nos informamos de cómo va a ir la enfermedad, la situación sí cambia, porque tenemos que aceptar que es una enfermedad y que va a ir a más y es tu familiar, por lo que tienes que planificarte, organizarte, informarte, y anticiparte a las situaciones de cada una de las fases, y es lo que yo intenté hacer hace ya 16 años…y sigo haciendo… Claro que cambia tu vida.

P.- ¿Qué consejo daría a alguien que va a comenzar a dedicar su tiempo a otra persona?

R.- Que se cuide porque sino no se puede cuidar. Va a ser cuidador pero tiene que seguir siendo persona. Por ello, los cuidadores tenemos unos derechos y entre ellos está el de disponer de tiempo para nosotros. Desde el inicio lo he tenido muy presente, y creo que es uno de los pilares que me sostienen después de 16 años cuidando.

P.- ¿Cuál diría que es la parte más dura? ¿Y el aspecto más positivo de ser cuidador?

R.- La parte más difícil es ver cómo el Alzheimer va deteriorando a tu madre hasta que llega el momento en que la pierdes como madre en vida y tienes que aceptarlo y seguir cuidando con mucho amor y paciencia, que son las dos variables que hacen que incluso en etapas muy duras aparezcan los aspectos positivos del Alzheimer que son muchos pero destacaría la generosidad y el agradecimiento que obtengo día a día a través de la mirada de mi madre. La memoria emocional nunca se pierde y aunque mi madre ya no sabe quién soy, percibe el cariño y sabe que estoy a su lado y que soy la persona de referencia que hace que sus necesidades básicas estén cubiertas, como le ocurre a los bebés, porque la evolución en el Alzheimer hace retroceder.

P.- Las asociaciones de cuidadores representan una parte importante a la hora de informar y resolver las dudas de los cuidadores. ¿Recurrió a alguna?

R.- La verdad es que no, ahora que estoy en redes sociales (desde hace tres años) es cuando más contacto tengo con ellas, y animo a todos los cuidadores a acudir tras el diagnostico. En su día me informé de la enfermedad y en seguida me di cuenta que yo sola no iba a poder. Estoy hablando del año1998 - 1999 y no paré hasta encontrar recursos y ver lo que sería mejor. Primero asistió a un centro de día, dos días a la semana, y a los cinco años pasó a otro centro especializado en Alzheimer. Todo esto a través del Ayuntamiento.

P.- ¿Qué desea transmitir a aquellos que visitan su blog?

R.- Mi objetivo es que los cuidadores seamos visibles ante la sociedad, que se hable de nosotros, que somos una parte importante que no se está reconociendo. Tenemos que ser valorados. Estamos haciendo un gran trabajo sin remunerar y le estamos ahorrando mucho al Estado. Todo el mundo tiene que saber que estamos ahí con nuestro familiar, y no a la sombra del Alzheimer que hemos estado mucho tiempo. Y lo más importante: somos cuidadores, pero seguimos siendo personas.



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